Vers un monde sans sourds ?
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Marie-Laure Carpentier
Serge Montagu
Alexis Karacosta
Sandrine Marlin
Bernard Meyer
Aïcha Trabelsi
Natalie Loundon
Natalie Gelberg
Frédéric Gelberg
Sommaire
Générique principal
Réalisation : Karim Miské
Image : Eric Turpin
Ingénieur du son : Molia Atondi
Montage : Alexandra Villot
(...)
Présentation : Daniel Abbou, Isabelle Voizeux
Commentaires en LSF : Eric Lawrin
Voix : Mau Colin, Jérôme Horry, les collaborateurs du Point du Jour et RIFF
Adaptation : Nathalie Vailhen
Interprète : Isabelle Lombard
(...)
Sous Titrage : Télé Europe
(...)
Pour France 5 Unité Documentaires (avec la participation du Centre National de la Cinématographie
Remercients : Professeur Garabedian, Professeur Meyer, Les Docteurs Couderc et Feldman, la famille Trabelsi, la famille Gelberg (...)
Minitel : 3615 FRANCE 5 Oeil (0.34/euros) www.France5.fr
(C) PDJ Production 2004
Contenus
Thèmes médicaux
- Physiothérapie. Radiothérapie. Autres traitements thérapeutiques non médicamenteux
- Défauts structurels du développement. Difformités physiologiques. Malformations. Hémitérate. Organes atrophiés ou hypertrophiés. Monstres. Anormalités
- Prosthetic materials and parts. Artificial organs etc.
Sujet
Des personnes sourdes ainsi que leurs proches et les personnels soignants qui les entourent expriment leur avis sur l’implant cochléaire et la recherche en génétique pour expliquer leurs peurs de ces améliorations techniques et si un monde sans sourds pourrait exister et s’il est vivable.
Genre dominant
Résumé
L'épisode "Vers un monde sans sourds ?" de la série L'Œil et la Main explore les enjeux et débats autour des implants cochléaires, une invention permettant de restaurer en partie l'audition des personnes sourdes. Pour cela on nous présente multiples témoignages de personne directement impactées par l’implant, de leurs familles, et de professionnels de santé. L'épisode interroge également les impacts de cette technologie sur la communauté sourde.
Contexte
I) Origine et histoire de l’implant cochléaire
Le premier implant cochléaire a été conçu par André Djourno et mis en place en 1957 par Charles Eyriès. Mais l’appareil tomba rapidement en panne quelques semaines après, et Djourno qui s’intéressait peu à la stimulation sensorielle ne poursuivit pas ses recherches. Ce fut W. House à San Francisco qui reprit leur travaux et testa de nombreux implants mono-électrodes. cependant ces derniers ne permettaient aucune discrimination des sons de la parole sans lecture labiale. C'est Chouard et Meyer qui mirent alors en place le premier implant cochléaire avec plusieurs électrodes. Après de nombreux tests et expériences,eut lieu le 22 septembre 1976 la première implantation d’un IC multi-électrodes. Depuis cette opération, l’IC multi-électrodes est le seul implant cochléaire toujours utilisé pour stimuler l’audition des personnes sourdes de naissances ou dont la surdité est trop profonde pour être améliorée par un simple appareil auditif. En 1987, Marie Andrée Boivin sera la première enfant à recevoir l’implant cochléaire par le Dr Ferron. L’implantation des enfants atteints d’une surdité de naissance se développera dans les années 1990, et en 2000 le premier nourrisson sera implanté à l’âge de cinq mois. Enfin, la première implantation bilatérale pour restaurer l’audition binaurale des deux oreilles sera réalisée en 1996 par le professeur Muller.
II) Définition de la communauté sourde : une communauté aux multiples facettes
Selon le Centre Nationale d’Information sur la surdité, la communauté sourde s’agit des personnes s’exprimant en Langue des Signes Française (LSF). Cette communauté ne visualise pas la surdité d'un point de vue médical (perte auditive, handicap) mais d’un point de vue culturel et linguistique (une langue à part entière, une histoire propre, une culture en lien avec la LSF etc.). Pour appuyer cette identité propre, ces personnes peuvent faire le choix d’écrire le terme « Sourd » avec un « S » majuscule pour justement faire une distinction entre les termes "sourd" et "Sourd". https://www.surdi.info/les-associations-nationales-de-personnes-sourdes-ou-malentendantes/
III) Emmanuelle Laborit : une figure emblématique
Le film se déroule en 2004, sachant que la langue des signes française a été interdite en France jusqu’en 1977 puis enseignée à partir de 1991, la situation montre une amélioration de la prise en considération des malentendants. Au début des années 2000, les recherches sur la surdité avancent mais ne sont pas encore très développées et la langue des signes n’est pas aussi répandue qu’aujourd’hui. C’est pour cela qu’il y a beaucoup de souffrance autour de ce handicap dû à un manque de compréhension de ce trouble. Cependant cette émission propose depuis ses débuts, un reportage signé. En 2004 Emmanuelle Laborit, la plus grande défenseuse de la langue des signes en France, prend la direction de l’International Visual Theater de Paris. Elle y développe la culture en y jouant des pièces de théâtre signées dans le but de faire apprendre la langue des signes aux enfants sourds. Ce lieu de formation ouvert à tous, fera parler de lui grâce à Emmanuelle Laborit qui est connue par le Molière de la révélation théâtrale qu’elle a reçu en 1993 pour son rôle dans Les enfants du silence de Mark Medoff. Elle a permis par son engagement d’aider à obtenir la loi de 2005 qui reconnaît officiellement la langue des signes française comme une langue à part entière. De plus, dans son livre autobiographique « le cri d’une mouette », Emmanuelle Laborit raconte sa souffrance de l’oralisation et la difficulté de se faire comprendre puis la joie de découvrir la langue des signes qui a transformé sa vie. Encore aujourd’hui, chansigneuse et actrice, elle utilise sa notoriété pour promouvoir la communauté sourde. Elle participe à des projets pour faire connaître et faire apprendre la langue des signes à tous. Elle est en contact avec l’émission de l'œil et la main qui diffuse la langue des signes au grand public.
IV) L’oeil et la main : vers une nouvelle image de la communauté sourde
L’oeil et la main est une émission centrée sur le monde des sourds et des malentendants. Elle crée une passerelle entre les sourds et les entendants en abordant des problématiques clefs à ce sujet. A ce titre, beaucoup d’entendants la regardent. Lancé le 17 décembre 1994, ce programme hebdomadaire comporte 840 épisodes. Plus largement, l’émission s’inscrit dans une lutte politique et sociale pour les personnes sourdes. Il est intéressant de savoir que dans l’équipe de cette émission, il y a à la fois des personnes sourdes et entendantes. A ce titre, nous pouvons supposer que son audience est principalement composée de personnes intéressées par la culture sourde et les questions d'inclusion. https://www.paris.fr/pages/rencontre-avec-emmanuelle-laborit-de-l-ivt-18900 https://informations.handicap.fr/a-laborit-theatre-sourd-9160.php
V) L’eugénisme : entre diversité et handicap
La communauté sourde a été profondément marquée par l'eugénisme, une idéologie qui cherche à « améliorer » la société en éliminant ce qui est considéré comme déficient. Des politiques eugénistes ont longtemps voulu faire disparaître la surdité, car la plupart considèrent la surdité comme un handicap à corriger ou à éliminer. Particulièrement au cours du XXe siècle, de nombreux pays ont instauré des programmes d'eugénisme, allant de la stérilisation forcée à la marginalisation des personnes sourdes dans les systèmes d'enseignement. L'Allemagne nazie est l'exemple le plus radical, comme mentionné dans le documentaire, avec la stérilisation et même l'euthanasie de milliers de sourds, qualifiés d'« inaptes à la vie » et de « dégénérés ».
Toutefois, à l'ère de la médecine moderne, certaines décisions technologiques ou reproductives suscitent des conflits. Un débat éthique profond a été soulevé par la création de tests prénataux permettant d'identifier des mutations associées à la surdité : est-il acceptable ou même nécessaire d'empêcher la naissance d'un enfant sourd? Pour la plupart de la population sourde, la réponse est bien sûr négative. Parce que pour eux, la surdité n'est pas une infirmité, un handicap à éliminer, mais plutôt une différence naturelle entre les individus.
En revanche, certains parents désirent pouvoir opter pour la meilleure solution pour leurs enfants, y compris des approches médicales qui pourraient favoriser leur intégration dans une société majoritairement entendante. Les enfants, et adulte, qui sont malentendant sont exposé à de nombreux danger signaler par des signaux sonores, notamment les risques domestiques comme les fuites de gaz, les inondations ou l’alarme incendie mais aussi les risques de la circulation et des transports, en tant que piétons et en tant que conducteur. Le fait de choisir l'implant cochléaire ne signifie pas forcément le rejet de la surdité, mais plutôt l’adaptation à la société.
Le vrai dilemme éthique se situe donc là : entre le droit à la diversité humaine – incluant la diversité sensorielle – et le droit des personnes à accéder à l’ensemble des ressources que la science peut fournir. Il n’y a pas de solution idéale car les parents devront toujours prendre des décisions éducatives cruciales pour leur enfant, que ce dernier pourra leur reprocher plus tard. Actuellement, un enfant qui est implanté avec un implant cochléaire a toujours la possibilité, malheureusement avec des risques, de le retirer et de rejoindre la communauté des sourds signeurs.
VI) Une réflexion plus large
Une autre émission à parler plusieurs années auparavant de l’implant cochléaire et de ses bienfaits. Dans l'épisode “Sortir du silence”, l’avis n’est pas aussi nuancé que dans “vers un monde sans sourds?”, en effet l’implant cochléaire y est une bénédiction. Nous suivons la vie de Joelle, une femme implantée après une perte progressive de l’audition jusqu’à ces 34 ans. Elle semble heureuse de cette opération et n’y trouve que des points positifs. Cependant, le professeur Chouard qui l’a opéré tient des propos déroutants sur la communauté sourde. Il souhaite que celle-ci disparaisse, car ce n’est pas un “état naturel”, pour lui, c’est inconcevable que les sourds ne veuillent pas se faire implanter. L’épisode “sortir du silence” date de 1993, alors que l’émission “vers un monde sans sourds” date de 2004. Nous voyons qu’en 10 ans, les mentalités des scientifiques ont évolué et se sont nuancées. Nous avons pu voir plusieurs avis de personnes malentendantes qui sont plus ou moins favorables à l'implantation. Dans l’émission “Vers un monde sans sourds, le Pr Meyer est interrogé, il est le disciple du Pr Chouard. Lors de l’interview, nous remarquons qu’il est plus nuancé et compréhensible que son maître. Il voit dans l’implant une révolution merveilleuse pour soigner la “pathologie qu’est la surdité”. Ces propos rejoignent celui de son maître mais semble mieux respecter le choix des patients et leur famille.
Éléments structurants du film
- Images de reportage : Oui.
- Images en plateau : Non.
- Images d'archives : Non.
- Séquences d'animation : Oui.
- Cartons : Non.
- Animateur : Non.
- Voix off : Oui.
- Interview : Oui.
- Musique et bruitages : Oui.
- Images communes avec d'autres films : Non.
Comment le film dirige-t-il le regard du spectateur ?
Mise en scène d'un micro-trottoir à (01:24)
D’une part, cette émission tend à montrer les améliorations que peuvent engendrer l’implant cochléaire sur la vie de l’individu notamment pour lui faciliter la vie sociale. Cette émission met en avant la difficulté d’être sourd dans un monde où le son est omniprésent et s’avère être le moyen de communication le plus usité. L’implant permet aux personnes malentendantes de sortir du silence. Ainsi les personnes implantées ont plus d’autonomie. D’autre part, le choix de l'émission est de nuancer la croyance selon laquelle toute avancée scientifique est forcément profitable. Nous remarquons que les personnes sourdes interrogées en sont inquiètes et manifestent leur opposition. Pour elles, ce que les personnes entendantes considèrent être une évolution, n’est en réalité qu’un moyen de renier leur identité. Ainsi en promouvant l’implant cochléaire, les personnes sourdes sont assimilées et les entendants s’adaptent le moins possible. Ensuite, nous constatons une diversité de personnes interrogées puisque durant l’ensemble du reportage, autant de personnes sourdes qu’entendantes apparaissent à l’antenne. En outre, le mélange entre la langue orale et des signes permet une réelle représentation de ces deux communautés. Il est intéressant de souligner que l’émission est en permanence soit signée, soit sous-titrée ; parfois les deux. La taille des interprètes occupe une place importante à l’écran. C’est pourquoi l’on peut dire que “L’oeil et la main” a une réelle volonté d’inclure les personnes sourdes mais aussi toute personne ayant une pathologie liée à un sens. Enfin, le fait d’avoir un implant cochléaire ne signifie pas la disparition de la surdité dans la mesure où la personne sans cet appareil n’est pas capable d’entendre. Finalement l’implant ne permet que d’entendre à court terme puisqu’il y est enlevable et débranchable. Fondamentalement, la personne reste sourde. Sa liberté personnelle la conduira ou non à utiliser cet outil dont elle dispose ; c’est aussi ce que désire montrer l’épisode.
Réponse conclusive à la question de l’épisode: “vers un monde sans sourds ?” :
Pour les personnes sourdes, l’implant cochléaire engendrera inexorablement la disparition de leur communauté. Ces questionnements sont fondés sur la peur face à une avancée technique dont ils ne connaissaient pas alors l’ampleur que celui-ci aura dans le futur. Cependant, les médecins tendent à prendre du recul en expliquant que la visée est d’améliorer la qualité de vie de ces personnes et non de faire disparaître ce trouble. Ils ajoutent qu'il y aura toujours des naissances de personnes sourdes, des accidents provocants la surdité. De plus, le caractère inévitable de la surdité est également lié à l’âge, paramètre face auquel l’implant est impossible et les appareils auditifs ne garantissent pas une récupération parfaite.
Comment la santé et la médecine sont-elles présentées ?
Cette émission de “L’oeil et la main” tend à présenter la médecine et la santé de la manière la plus objective et rigoureuse possible. Pour cela, ils utilisent différents témoignages de professionnels de santé, spécialisés sur la question de la surdité. A travers les interviews, nous remarquons que les scientifiques n’ont pas un avis définitif sur la question en raison des problèmes éthiques qui en découlent. L’émission suit des professionnels de santé qui prennent la parole pour donner des éléments thérapeutiques et médicaux sur leurs patients. Par exemple, “L’oeil et la main” interroge la chirurgienne prothésiste, pour l’implantation de Hanane mais aussi un psychiatre Alexis Karacosta qui questionne le libre choix des parents. C’est pourquoi l’on peut dire que la médecine et la santé ne sont pas présentées comme une unité homogène ; se construisant en parallèle de la vie des patients. Elle est exposée comme une arborescence de points de vue divers pouvant être expliqués par les spécialités différentes des médecins.
Diffusion et réception
Où le film est-il projeté ?
Le film est projeté sur Télévision française 1 (TF1) le samedi 20 novembre 2004 à 09H 10MIN 40SEC.
Communications et événements associés au film
Public
L'émission 'L'œil et la main' vise avant tout la communauté sourde, en utilisant la LSF comme langue de base. Mais elle crée aussi un lien entre sourds et entendants en rendant possible la compréhension aux personnes qui ne parlent pas la LSF, mais qui cherchent à découvrir une nouvelle culture, encore très peu représentée. cf ’contexte’ pour l'audience
Audience
Descriptif libre
I) Générique de début d’émission
Sur un fond de musique électronique entrainante, différents mots s’affichent à l’écran : Découvertes, Accueillir, Différent, Conflits, Étonnant, S’entendre, Échanges, L’œil et la main. Des adultes jeunes se succèdent en gros plan à l'cran. Chacun d'eux signe l'un de ces mots en y associant également une expression du visage. Par exemple, la personne qui signe le mot "conflits" fronce les sourcils. De même, la personne qui signe le mot “accueillir” sourit et paraît chaleureuse. Il est intéressant de souligner que les personnes qui signent sont à la fois des hommes et des femmes d’âges variés, ce qui exprime une volonté de ne pas discriminer les personnes, tant sur leurs différences visibles qu'invisibles. Le choix de signer des mots forts au générique traduit une volonté d’inclure les personnes sourdes mais aussi de les représenter, tout en indiquant les lignes fortes du projet de l'émission. D’un point de vue purement pratique, cela n’aurait pas été nécessaire pour les personnes sourdes car les mots correspondants sont affichés. Toutefois, d’un point de vue plus symbolique, le fait de les signer démontre une envie d’inclusion et de représentation des personnes sourdes.
Introduction de l’émission du jour
L'ensemble de la vidéo est sous-titrée d'une façon adaptée aux sourds et malentendants, c'est-à-dire avec des sous-titres placés à la verticale de chaque locuteur.
Le fond musical de cette séquence est identique à celle du générique mais très bas. Une jeune femme face caméra dit : "Bonjour" puis se tourne vers un homme aux cheveux gris placé derrière elle. En signant, ce dernier introduit une citation de Jean-Paul Sartre, dont il épèle le nom grâce à l'alphabet dactylologique (qui permet d'épeler les noms propres ou les mots nouveaux) : "Tous les hommes ont peur. Tous. Si un individu n’a pas peur, alors il n’est pas normal." La notion de peur est reprise par la jeune femme qui explique qu'elle est normale, qu'on soit sourd ou malentendant. Elle distingue deux sortes de peur : celle qui inhibe et celle qui motive. Le regard de la jeune femme passe sans cesse de la caméra à l'homme avec qui elle dialogue, comme pour associer les spectateurs à la conversation. L'homme s'interroge sur les peurs des sourds, leurs origines et la façon dont elles se manifestent. La jeune femme explique qu'une majorité de sourds a peur de l'implant cochléaire et de la recherche génétique, ce qui peut étonner les spectateurs entendants qui ont plutôt une opinion positive sur ces avancées technologiques et scientifiques. Elle propose aux spectateurs de visionner l'enquête que l'émission a menée sur ce sujet.
Pendant tout cet échange, la caméra reste fixée sur la personne qui parle par un jeu de champs-contrechamps.
II) Interviews de personnes sourdes qui s'expriment contre l’implant cochléaire
A) Première interview : Une femme sourde est interrogée à l’extérieur d’un bâtiment, comme s'il s'agissait d'un micro-trottoir. Elle confie ses peurs au sujet de l’implant cochléaire. Pour elle, ce n’est pas normal qu'on implante de plus en plus et que "les enfants n’ont plus le droit d’être sourds". Elle estime que la surdité est naturelle et qu'on le leur "refuse". Elle considère l’implant cochléaire comme une manière de forcer les sourds à s’adapter aux entendants, de les "imiter". Elle cite de nombreuses choses que sont capables de faire les personnes sourdes, entre autres "être acteur, comédien, communiquer, s’informer, s’ouvrir, lire…" Manifestement, elle associe l’implant cochléaire à un moyen de renier l’identité des personnes sourdes.
B) Deuxième interview : Un homme d'une trentaine d'années est interrogé dans un bureau, probablement son lieu de travail. Des cartes postales sont accrochées au mur derrière lui. Pour lui, les implants cochléaires et la génétique sont une façon de faire rentrer les personnes sourdes dans la norme. Or il interroge cette norme, c'est un concept qui, pour lui, ne sert strictement à rien. Lui-m^meme n'est pas dans la norme, étant donné qu'il est sourd mais il explique qu'au fond, personne n'y est vraiment puisque tout le monde présente des différences ou des imperfections.
C) Troisième interview :
La jeune femme interviewée est attablée à la terrasse d'un café. On note que le cadre de ces 3 interviews traduit le désir de montrer que les personnes sourdes sont pleinement intégrées dans la vie de la société et fréquentent les mêmes endroits que les entendants. En particulier, les lieux où ces personnes sont filmées ne peuvent pas être associées à une éventuelle prise en charge médicale.
La jeune femme fait une comparaison particulièrement forte entre la disparition des communautés (amér)indiennes et celle de la communauté sourde qui pourrait, selon elle, être provoquée par le dépistage génétique des surdités dans les 10 ans à venir. Elle exprime sa peur de façon très explicite. (02:24)
III) Opération pour la pose d'un implant cochléaire
Dans un hôpital. Un homme (médecin anesthésiste ou infirmier) vêtu d'une blouse et d'une charlotte bleues porte une fillette vêtue de même, vraisemblablement vers la salle d'opération. Il n’y a plus de musique de fond, on entend des conversations et des bruits de porte. Gros plan sur un ours en peluche sur lequel une petite main portant un bracelet d'identification colle des électrodes décorées d'une petite tête d'ours souriante. Le titre apparaît sur l'écran : "Vers un monde sans sourds ?", en écho à la notion de "disparition de la communauté sourde" évoquée dans la séquence précédente.
Un interprète en langue des signes apparaît en incrustation dans le quart vertical gauche de l'écran. Il commence à signer puis une voix off donne des détails sur la séquence qui vient de commencer. Nous sommes à Paris, à l'hôpital Trousseau, il est 8h du matin. La petite fille s'appelle Hanane, elle a 4 ans et demi. Une anesthésiste ou infirmière anesthésiste lui fait placer un masque sur le museau de l'ours pour la préparer à être elle-même endormie au masque. Cet ours sera présent tout au long de son hospitalisation pour la rassurer et faciliter la suite des soins, notamment parce qu'elle n'entend pas les paroles des personnes qui essaient de la rassurer. La docteure Nathalie Loundon va lui poser un implant cochléaire. Pose de champs pour isoler l'oreille qui va être opérée.
La chirurgienne dans son bureau apparaît dans un grand rectangle sur fond noir. Cette disposition permet d'une part de rendre les sous-titres particulièrement lisibles (en blanc sur fond noir au lieu d'être superposés à une image partiellement blanche parce que le médecin porte une blouse) et d'autre part, d'avoir suffisamment de place pour une autre incrustation montrant une interprète en langue des signes. La docteure Loundon dispose d'une grande maquette d'oreille qui lui permet de situer l'oreille interne, la cochlée et le nerf auditif et d'expliquer le princips de fonctionnement de l'implant.
Retour dans la salle d'opération. Divers plans rapides (à (04:40) probablement pour ne pas choquer les téléspectateurs sensibles) sur les gestes de la chirurgienne qui commente ce qu'elle fait. Avec le même dispositif que précédemment (prise de vue contenue dans un rectangle et interprète à côté, sur fond noir), elle indique la proportion de réussite de l'opération : un tiers de résultats excellents (communication orale facile, également au téléphone, possibilité d'apprendre une autre langue), un "gros tiers" d'enfants avec plus de difficultés mais compréhensibles, un tiers d'enfants qui récupèrent une part d'audition qu'ils peuvent utiliser dans la vie quotidienne mais qui possèdent un langage oral "très moyen". Elle fait également la liste des facteurs qui influent sur ces résultats : l'histoire de la surdité, l'histoire neurologique, le mode de communication initial, la prise en charge préalable, etc, et surtout, l'âge à l'implantation. "Il y a vraiment une très grosse différence entre un enfant implanté avant 18 mois-2 ans et après 2 ans." Ces informations chiffrées rassurent le téléspectateur puisque ces résultats sont plutôt positifs et traduisent une avancée scientifique et médicale. (05:41)
Dans la salle de réveil. Hanane se réveille de son opération dans les bras de sa mère et sous le regard de la docteure Loundon. L'enfant pleure, elle semble déstabilisée et perdue. Elle fait mine d'enlever le gros bandage. La chirurgienne demande qu'on mette un bandage à l'ours en peluche. L'interprète en langue des signes apparaît en surimpression sur l'image pour expliquer, en même temps que la voix off, que le cerveau d’un enfant entendant apprend à analyser les sons et la parole humaine durant les trois premières années de la vie tandis que le cerveau auditif d’un enfant sourd (il faudrait préciser "sourd profond") ne se développe pas. Par conséquent, si l’enfant est implanté avant l'âge de deux ans, la stimulation de cette partie du cerveau est possible. Ici, on peut remarquer une lacune dans les explications données au public de cette émission. En effet, un téléspectateur non averti pourrait imaginer que l'enfant pleure et s'agite parce qu'elle entend tout à coup des sons, ce qui serait tout à fait nouveau pour elle et certainement assez traumatisant. Or, l'implant n'est pas branché avant que la cicatrisation ne soit complète. Sa mise en route est très progressive et donne lieu a une véritable éducation auditive. La réaction de la fillette est uniquement due à sonn réveil dans un lieu inconnu et à la présence d'un bandage qui la gêne. Gros plan sur Hanane qui arrive à se calmer grâce aux gestes affectueux de sa maman.
Quelques temps après l'opération, dans une chambre d'hôpital. L'enfant joue calmement dans sa chambre, seule avec sa maman qui signe. Elles font ensemble un puzzle sur le lit de l'enfant. Hanane est concentrée sur le puzzle. L’ours en peluche est toujours présent avec son gros bandagge sur la tête. (06:36)
Témoignage de la mère de Hanane, Aïcha Trabelsi. Elle apparaît dans un carré incrusté sur fond noir à droite de l'écran. Une interprète en LSF est visible en incrustation à gauche. L’interview se déroule manifestement à l’hôpital, on aperçoit un flacon contenant un liquide bleu, peut-être un désinfectant en arrière-plan. La mère affirme avoir effectué une formation en LSF (langue des signes française) sans quoi elle serait dans l’impossibilité de communiquer avec sa fille. La langue des signes s’avère le seul moyen dont elle dispose pour communiquer avec son enfant d’un point de vue pratique "pour le manger" et "beaucoup de choses". Le journaliste l’interroge alors sur la question de l’implant et sur les raisons qui ont orienté son choix vers l’opération alors qu'elle dispose d'un moyen de communication avec elle. Mme Trabelsi semble convaincue et sûre de sa décision. Elle souhaite entendre la voix de sa famille et en particulier le mot "Maman". Il s’agit de quelque chose qu’elle "attend", elle est à la fois émue et souriante quand elle en parle. Elle explique que les deux premiers mois (après l'annonce de la surdité, très probablement) ont été particulièrement éprouvants. Elle a énormément pleuré. Manifestement, elle ne comprend pas pourquoi sa fille est sourde alors que personne dans sa famille ni celle de son mari n'est porteur de ce handicap. Elle va jusqu’à affirmer qu’elle n’a pas accepté que sa fille soit sourde puis elle nuance son propos en disant qu’elle en a ensuite "pris l’habitude". Il semble que cette opération lui permette de revenir à une certaine normalité puisqu'elle dit qu'elle veut être "comme toutes les mères" (07:43)
IV) Interview de personnes sourdes au sujet de l'implant cochléaire
A.) Première Interview : La première interview commence par une présentation de la situation. La voix off explique que la femme qui s’apprête à être interviewée s’appelle Noémie et qu’elle fait partie de la première génération d’enfants à qui on a posé des implants cochléaires, car cette pratique a été introduite il y a seulement 20 ans. À l’écran, on voit un interprète apparaître, pour signer le même message, puis disparaître. Au même moment, la caméra nous montre un parc où de nombreuses personnes se baladent, puis elle semble zoomer sur une femme qui marche dans la rue. La caméra passe ensuite rapidement sur le reste des passants, montrant des scènes du quotidien. Ce plan pourrait montrer que la jeune femme se mêle à la foule et que rien ne peut physiquement la distinguer des autres passants. On passe à une autre scène : la même jeune femme est assise sur un rebord dans le parc. Une inscription apparaît pour nous préciser qu’il s’agit de Noémie Churlet, une comédienne. Une voix off féminine interprète à l’oral ce que Noémie signe. Noémie commence par raconter un souvenir d’enfance. Alors qu’elle jouait dans son bain, sa mère s’était précipitée sur elle avec un grand sourire, l’avait sortie rapidement, avant de l’emmener devant la télévision. Noémie précise : « Je ne comprenais rien. » Sa mère lui explique que c’est au sujet de l’invention de l’implant cochléaire qui lui permettra plus tard « d’être autonome, de vivre seule dans [sa] maison, de téléphoner. » Pour Noémie, cela a été un choc, car elle venait de réaliser que sa mère n’acceptait pas bien sa surdité, alors qu’elle avait l’impression de vivre heureuse. Se tournant vers son père, ce dernier lui a affirmé que c’était son choix, ce que sa mère s’est empressée de répéter. Noémie explique alors que, comme elle était encore petite et que le besoin d’amour et d’affection était fort, elle a accepté et a été implantée. La voix off revient pour expliquer qu’après un an de rééducation, Noémie a débranché la partie externe de l’appareil et s’est dirigée vers la communauté des sourds signeurs, bien qu’elle ait été éduquée en tant que sourde oraliste. Aujourd’hui, elle hésite à se faire opérer pour enlever la partie interne de l’implant. Elle affirme qu’elle n’en a pas besoin, mais que si elle l’enlève, elle risque d’avoir des problèmes, car l’implant est sur le nerf et, de ce fait, proche du cerveau. Si l’opération se passe mal, elle risque la paralysie faciale.
B.) Deuxième interview : La scène débute sur un plan de l’entrée de l’Hôpital d’Enfants Trousseau-Armand, comme l’indique le zoom de la caméra sur la plaque affichant le nom. La voix off nous apprend qu’après la pose d’un implant cochléaire, il est nécessaire de faire quelques réglages électroniques de l’appareil et qu’il est indispensable de suivre une rééducation orthophonique afin de stimuler les capacités auditives et phonologiques de l’enfant. Le plan change pour nous montrer un bureau où deux personnes sont face à face : un homme et un enfant, Gabin, 5 ans, qui porte un implant cochléaire depuis 2 ans. La mère de Gabin est également présente dans la salle. L’homme demande à Gabin comment il entend, et ce dernier pointe sur une frise, où sont dessinés trois pictogrammes représentant les niveaux faible, confortable et fort, le pictogramme représentant un son faible. L’homme le félicite et affirme qu’il a bien intégré ces trois notions. Il augmente ensuite l’intensité du son et repose sa question. Gabin indique immédiatement le pictogramme « fort ». L’homme lui demande alors de répéter une suite de mots, ce qu’il fait avec difficulté, en confondant plusieurs phonèmes. Après quatre mots, Gabin s’est affaissé sur la table et touche la partie externe de son implant en voulant l’enlever. L’homme lui demande alors s’il veut arrêter, ce qu’il confirme. On passe ensuite à une interview de Marie-Laure Carpentin, la mère de Gabin, avec une interprète qui signe en même temps. Cette dernière explique que toute la famille est entendante, Gabin est le premier sourd, et que personne ne connaissait la LSF. Ils ont donc poussé Gabin à oraliser au maximum, pour qu’il soit l’égal des autres, des entendants. La famille de Gabin a ensuite appris le LPC et a choisi l’implant cochléaire car il correspondait le mieux à leur schéma familial.
C.) Troisième interview : La scène s’ouvre sur l’image d’un petit garçon qui fait des sauts dans ce qui semble être le couloir d’un hôpital, avec un grand sourire sur son visage. Une voix derrière la caméra affirme qu’il est surexcité parce qu’on vient de le « brancher ». Le père de Clément, le petit garçon, Serge Montagu, prend alors la parole. Il déclare que, pour que son fils ait une meilleure intégration, ils désiraient qu’il entende et qu’il parle, et qu’ils ont donc suivi cette démarche de l’implant cochléaire. Clément est inscrit dans une école spécialisée, où il y a de l’orthophonie en permanence et pratique « tout », selon son père, c’est-à-dire le LPC, la LSF et l’oralisation. L’enfant peut ainsi décider vers où il va ensuite se diriger. Le père de Clément affirme : « Ce n’est pas parce qu’un enfant est implanté aujourd’hui que demain il parlera, il peut très bien utiliser la LSF. » Selon lui, les parents donnent un choix dans l’orientation au démarrage, mais ensuite l’enfant est libre de choisir sa voie. L’interview se termine avec un zoom sur le visage de Clément, qui rit. (12 minutes 46 secondes)
V) Contexte et événements
La transition se fait avec une voix off qui indique le nombre d’implants cochléaires posés par an : environ 500 dont la moitié à des enfants. Le budget annuel que cela représente est de 10 millions d’euros et est remis en question par certains professionnels de santé notamment sur la manière dont on propose cela aux parents. Durant cette transition, une animation représentant l’activité de l’oreille moyenne est présentée tandis qu’un homme signe ce qui est dit. L’utilisation de cette présentation de l’oreille moyenne n’est pas anodine lorsqu’on parle d’implant cochléaire car ce dispositif va venir remplacer l’oreille moyenne. (13 minutes 13 secondes)
Après cela, intervient un psychiatre : Alexis Karakosta qui explique pourquoi il pense que les parents n’ont pas vraiment de choix pour la pose de l’implant cochléaire sur leurs enfants. En effet, il explique que leur décision appartient plus au domaine d’une soumission librement consentie. Selon lui, ils sont influencés par une “idéologie grise qui ne dit pas son nom”; idéologie qui découle d’enjeux financiers très importants. Il est important de noter que le psychiatre n’est jamais filmé en gros plan ce qui donne à son discours un caractère objectif renforcé par son élocution lente et claire qui donne confiance. (14 minutes 28 secondes)
Après son intervention, on passe tout de suite sur le gros plan d’une main sur une souris d'ordinateur. Le réalisateur du film laisse donc à penser que le point de vue qui sera exposé sera beaucoup plus subjectif. En effet, de cette main on arrive au gros plan de l’ordinateur avec une recherche sur un site expliquant les causes de la surdité et ce qu’est l’implant cochléaire. Une voix off indique une partie des origines de l’implant cochléaire, tandis que la caméra s’attarde sur le visage de Noémie Churlet, une comédienne sourde déjà rencontrée en aval du film. Le site sur lequel elle est est celui du Pr Chouard, l’un des inventeurs de l’implant cochléaire. Un gros plan est fait sur le titre de son site : “la surdité ne doit plus exister”. Le plan s’élargit ensuite et Noémie explique ce qu’elle pense de cela. Elle signe et répète plusieurs fois qu’elle ne comprend pas le point de vue du Professeur qui pense même que les sourds “sont tristes”. Il y a un gros plan sur cette phrase mais on voit toujours cela du point de vue de la comédienne car lorsque le plan s’élargit notre regard se situe juste à l’arrière de la comédienne, comme si nous nous trouvions à sa place. Elle expose le point de vue de Chouard qui va jusqu’à affirmer que les sourd étaient précipités d’une falaise au temps des Romains. Cependant, cela peut être remis en question car la surdité est un handicap invisible et les nouveau-nés que l’on jetait des falaises au temps des Romains étaient ceux dont on pouvait voir le handicap. Pour la comédienne, l’implant est la continuité de cette pratique des Romains car elle perpétue l’image négative liée à la surdité. On termine cette interview sur un gros plan du site qui reprend ce que Chouard disait sur les mœurs des anciens, ce qui vient confirmer les dires de Noémie. (16 minutes 47 secondes)
VI) Discussion autour du fait d'implanter ou non les enfants et mise en lien avec l'histoire de Luca
A) Explications du Pr Meyer à propos du combat de la surdité : On peut voir les couloirs de l’hôpital Saint Antoine. Les personnes y attendent et y circulent. Nous pouvons ensuite voir un gros plan sur la porte du « laboratoire d’audio phono prothèse ». La caméra filme ensuite un panneau indiquant « salle de consultation de 1 à 4 » puis de nouveau les personnes qui attendent dans le couloir. Ces courtes séquences soulignent le fait que, selon la médecine, la surdité est bien une pathologie nécessitant « consultation » et « prothèse ». Ensuite, le plan où l’on voit le Pr Meyer, successeur du Pr Chouard, en train de réfléchir devant une porte indiquant « examen Pr Meyer » permet à l’émission de le présenter très brièvement comme un éminent intellectuel après que la voix off l’a présenté comme un partisan de l’implant considérant la surdité comme une pathologie qu’il doit soigner. Vient ensuite le moment où le Pr Meyer prend la parole. Il explique que la disparition de la surdité n’est pas pour demain, ce qu’il déplore. Il parle de causes inconnues de la surdité qui empêcheraient cette disparition. Mais il considère qu’il est du devoir des médecins de tout faire pour « revenir à une physiologie normale » et que ce n’est pas critiquable. (17 minutes 36 secondes)
B) Examination d´un patient sourd et implanté : Nous entrons ensuite dans un cabinet ORL où nous pouvons voir le Pr Meyer examiner un patient quadragénaire implanté. Il explique que l'avantage de l'implant, c'est qu’on n'a pas besoin de le retirer pour examiner l'oreille. L'inspection ne révèle aucun problème. Puis la caméra est orientée vers le côté de la tête du patient. On peut voir le médecin poser l'appareil externe sur l’oreille. En demandant s’il n’est pas trop lourd et s’il est bien positionné, il montre qu’il se soucie du bien-être du patient. Leur échange semble démontrer l’efficacité incroyable de l’implant car il n’est nullement affecté par la surdité du patient. Le professeur, en enlevant puis remettant deux fois de suite la partie qui fait le lien avec l’implant, nous montre que c'est cette dernière qui fait tout : le patient entend parfaitement avec mais rien du tout sans. Le professeur explique que l’information passe par l’antenne externe qui stimule l’antenne qui est sous la peau. (18 minutes 14 secondes)
C) Discours du Pr Meyer à propos des réactions des parents quand on leur propose l´implant : Nous retournons donc au Pr Meyer qui nous parle de la discussion qu'il a avec les parents pour décider d’une potentielle pose d’implant cochléaire. Il déclare aux parents “donner l’audition à [leur] enfant”, montrant ainsi qu’il considère l’implant comme une bénédiction, une avancée très positive qu’il semble indispensable de mettre au service de l’enfant. Cependant, il se charge d’informer les parents des coûts de l’opération : coûts financiers et risques pour le patient. Il leur dit pouvoir répondre à toutes leurs questions et tâche de les rassurer car il est vrai que le geste n’est pas anodin. Il déclare que le fait que certains parents bien informés puissent décider que “cet enfant aura une autre culture que la sienne” alors qu’on pourrait changer ça le surprend; il ne comprend pas. Cependant, il explique respecter la décision des parents à la seule condition qu’ils aient bien compris les conséquences que ça aura. (19 minutes et 15 secondes)
D) Le cas du petit Luca : Nous quittons un instant le Pr Meyer pour nous intéresser à une famille en train de manger dehors. La voix off nous informe qu’il s’agit de la famille de Luca, un enfant de six ans diagnostiqué sourd à deux ans et aux parents duquel les médecins ont proposé un implant. Ces derniers se sont ensuite bien renseignés sur la technique et ont décidé de développer une communication en langue des signes avec leur enfant. Pendant les explications, on peut voir un gros plan sur Luca qui est en train de boire puis sur son père qui parle en même temps que la voix off évoque la langue des signes. On voit ensuite une séquence montrant le repas familial où chacun communique avec l’enfant en langue des signes tout en parlant par dessus. Le but de ce court passage joyeux est sans doute de montrer que, malgré sa surdité, Luca n’est pas isolé mais fait partie intégrante de la discussion. Nous voyons ensuite seulement le père dans un cadre qui ne montre que son buste. Il explique que le choix de l’implant ou de la langue des signes est de toute façon très compliqué et leur fait toujours se demander si c’était le bon choix. Cette remarque montre une certaine honnêteté des parents qui ne cherchent pas à justifier leur choix à tout prix mais disent simplement espérer que leurs recherches et leur réflexion leur ont fait prendre la bonne décision. Le père dit qu’il faut “se battre tous les jours” et que c’est ce qui les fait douter. Cependant, une fois que le choix est fait, il faut tout faire pour que ça se passe bien. Les parents expliquent ensuite avoir fait ce choix pour l’enfant plutôt que par commodité après avoir beaucoup réfléchi. La mère évoque des reproches qui lui auraient été faits sur leur soi-disant égoïsme de ne pas avoir choisi l’implant, montrant ainsi qu’en plus de demander de la persévérance, ce choix implique beaucoup de courage puisqu’il s’agit aussi d’essuyer les reproches des autres. Nous visionnons ensuite une scène familiale, elle aussi ayant lieu dehors, ce qui souligne le fait que rester sourd est finalement rester en lien avec la nature. On peut voir Luca jouer, activité des plus normales pour un enfant, et ce, malgré son handicap. Puis nous retournons sur la vue cadrée du père. Ce dernier dit que le plus difficile a été de devoir se décider en peu de temps du fait de la chute du niveau d’efficacité de la pose d’un implant quand l’enfant grandit. Finalement, nous pouvons voir une partie de foot en famille, un bon moment où Luca est inclus et qui nous laisse penser que c’était la bonne décision. (21 minutes 29 secondes)
E) Discours du Pr Meyer à propos du statut de la surdité qui fait polémique : Nous voyons une fois encore Le Pr Meyer dans une vue en buste. Il évoque la limite ténue entre les différences qui doivent être considérées comme normales, comme ce qui fait la diversité entre les être-humains; et celles qui sont pathologiques. Une grande question éthique se pose : la surdité est-elle un état ou une pathologie ? Tout le débat à propos des implants se base dessus. Les personnes qui rejettent l’opération affirment que la surdité est un état naturel, ce qui, pour lui, est compréhensible. Mais le médecin déclare que les grands progrès de la médecine en génétique permettront peut-être un jour la disparition de la surdité. (22 minutes 36 secondes)
VII) Vers une nouvelle forme d'eugénisme ?
A) Les progrès de la génétique : Nouveau plan, un bref aperçu d'une rue très fréquentée apparaît, on voit les visages flous des passants, comme si la caméra ne filmait aucun point précis. La voix-off commence sa phrase, des sous-titre jaunes retranscrivent ses paroles, en bas de l'écran. Changement de plan, un traducteur de Langue des signe française (LSF), toujours habillé en noir, ainsi que des sous-titre blancs traduisent la voix-off. En arrière-plan, un grand rectangle, comme une écran dans l'écran, affiche des images floues qui s'ajustent lentement, le spectateur voit apparaître des chromosomes vus à travers un microscope optique. Ils apparaissent d'abord en tas, puis triés et classés et en fonction de leur numérotation. Cet écran illustre les propos de la voix-off qui explique que, depuis 1995, les progrès de la génétique ont permis d'identifier des gènes qui seraient liés à la surdité. Changement d'image sur l'écran, on voit à présent un décor de laboratoire d'analyse avec en premier plan des mains gantées qui manipulent des échantillons sanguins, on voit ensuite l'entièreté du corps de la chercheuse. Pendant ce temps, la voix-off explique qu'à présent, il est possible de faire des dépistages anténataux de la surdité. Sur l'écran s'affiche à présent des images d'ADN numérisées, tandis que la voix-off explique qu'il n'y a jamais eu, en France, des interruptions volontaires de grossesse (IVG) uniquement pour cause de surdité du fœtus. De plus, ces dépistages sont rares. Retour dans le laboratoire d'analyse avec des déclarations plus sombres de la voix-off qui annonce que les améliorations de ces tests pourraient, à long terme, entrainer l'élimination des sourds avant leur naissances. Cette dernière phrase illustre la crainte d'un accroissement de l'eugénisme par la communauté sourde, et annonce la suite du reportage. (23 minutes 13 secondes)
B) Interview du docteur Sandrine Marlin, conseillère génétique au service ORL de l'hôpital Trousseau : Une femme blonde apparaît à droite de l'écran, devant un fond neutre. Une traductrice habillée de noir traduit ce qu'elle dit en LSF. Elle explique qu'il est improbable que ces tests éliminent véritablement la communauté sourde car les enfants sourds qui naissent dans des familles entendantes ont peu de chances d'avoir des parents testés. Il y aura donc toujours des naissances d'enfants sourds profonds car ils ne naissent pas tous dans des familles avec des antécédents. Elle tempère ainsi les craintes de la communauté sourde en montrant que ces tests ne sont pas infaillibles, et qu'ils n'empêcheront pas cette communauté de perdurée. (23 minutes 44 secondes)
C) Explication de l’eugénisme : Changement de plan vers une rue en mouvement, la caméra est placée au niveau des jambes des passants, la foule devient une masse anonyme, les passants n'ont aucune identité. Puis bref aperçu d'un écran d'ordinateur, qui affiche des données numériques, avant de retourner dans la rue. Pendant ce temps, la voix-off, traduite en LSF, par le même traducteur, explique qu'il a été courant dans différents pays, au cours de l'Histoire, de vouloir se débarrasser des handicapés : c'est l'eugénisme, qui est théorisée dès le XIX° siècle, et qui est appliquée au XX° siècle. Plan sur des mains qui tournent les pages d'un livre qui semble être rempli de données médicales, on voit ensuite des mains qui manipulent des échantillons sanguins. Pendant ce temps, la voix-off explique le principe de l'eugénisme, qui se base sur l'empêchement de la reproduction des “éléments dégénérés”. Elle se concentre ensuite sur la politique de l'Allemagne nazie a entraîné la stérilisation de millions de sourds. Des images vues à travers des microscopes apparaissent à l'écran, la voix-off ajoute que ces avancées dans la génétique pourraient faire apparaître une nouvelle forme d'eugénisme. Pause de quelques secondes sur une machine, probablement un photomètre, le traducteur et la voix-off ont disparus, seul un léger bruit de fond se fait entendre. Le spectateur est laissé seul à réfléchir à cette dernière phrase. (24 minutes 27 secondes)
D) Deuxième interview de Sandrine Marlin : Interview de Sandrine Marlin dans les mêmes conditions que la première fois. Elle explique que pour elle, en France et à notre époque, on ne peut pas parler d'eugénisme, car on ne force pas l'avortement des enfants handicapés, on se contente de les dépister, le choix est laissé aux parents. Encore une fois, elle se veut rassurante, elle ne veut pas susciter de la peur envers ces avancées médicales qu'elle considère comme positives. (25 minutes 12 secondes)
Un futur incertain : Plan sur un laboratoire, on y voit des scientifiques qui portent des combinaisons de protection intégrale, la pièce est sombre, comme pour créer une ambiance pesante et effrayante. On voit ensuite des images de microscopie à fluorescence. La voix-off explique que des généticiens cherchent à présent à modifier les gènes in-utéro: c'est la thérapie génique. Retour sur une rue bondée, cette fois la caméra est placée au niveau des visages des passants. La voix-off explique que pour l'instant ces méthodes ne sont pas encore validées. On voit ensuite à l'écran des images numériques de gène et d'ADN, pendant que la voix-off continue en disant que cela sera peut-être possible dans 40-50 ans. Des vidéos de mannequins blonds aux yeux bleus apparaissent à l'écran, comme pour référencer l'idéal aryen de l'idéologie nazie. Pendant ce temps, la voix-off questionne la place des sourds dans le futur. (25 minutes 44 secondes)
E) L’avis de la communauté sourde face à ces “avancées” : Interview d'une femme malentendante assise à la terrasse d'un café, elle parle la LSF, une voix-off féminie la traduit en français orale. Elle parle de son désarroi face à ce futur uniforme, où tout le monde sera "parfait". Elle considère que le brassage culturel et la différence sont essentiels. La caméra change ensuite d'angle : on voit à présent son visage de profil, qui devient de plus en plus flou. (26 minutes 30 secondes)
Conclusion : Un homme en premier plan et une femme en second plan parlent en LSF, en regardant la caméra. Des voix-off les doublent. L'homme commence en disant que normalement, cette peur de disparaître aurait dû pousser la communauté sourde à agir. Puis la femme ajoute qu'à présent beaucoup de personnes sont comme paralysées par cette peur, et n'agissent pas. Ce bref dialogue est comme un appel à agir pour le spectateur. Elle reprend sur une note plus légère en invitant le spectateur à visiter le site de L'œil et la main. (26 minutes 53 secondes)
Générique de fin : Reprise floue du générique d'entrée, les noms des participants à la production défilent lentement.(27 minutes 13 secondes)
Notes complémentaires
Contributeurs
- Auteurs de la fiche : Élisabeth Picot, Alix Corbineau, Jeanne Frumholtz, Clotilde Lardit, Adèle Ruhlmann, Éloïse Revel-Mouroz
