Témoignages sur les trithérapies; (1998)

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Témoignages sur les trithérapies;


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Title Témoignages sur les trithérapies;
Series Contamination à VIH
Year of production 1998
Country of production France
Director(s) Pierre Attia
Duration 52 minutes
Format Parlant - Couleur - Digital video
Original language(s) French
Production companies Comment dire
Sponsor(s) Ministère de l'Emploi et de la Solidarité
Archive holder(s) CIRDD Alsace

Main credits

(français)
(donné à la fin du film) : Auteur : Catherine Tourette-Turgis / réalisateur : Pierre Attia / Remerciements chaleureux pour leurs témoignages à... (suit une liste de prénoms) / Assistant-réalisateur : Mathieu Kruger / Directeur photo : Gérard Thomas / Musique originale : Francis Carrier / Production déléguée : Maryline Rébillon - Comment dire / Avec la participation du Ministère de l'emploi et de la solidarité / et le soutien des laboratoires Glaxo Wellcome, Produits Roche, Abbott France, MSD Chibret, AMGEN... / Remerciements particuoliers à Act Up Paris, AIDES - Arc en ciel, Sol En Si, CRIPS Ile de France, Clinique Liberté, ARCAT Sida / SIDA info service : N° vert 0 800 840 800- anonyme et gratuit 7 jours sur 7 - 24h sur 24 - Comment dire mars 1998.

Contents

Theme

(français)
L’impact des effets secondaires de la trithérapie dans la vie quotidienne des malades du SIDA. Plus largement, comment vivre son SIDA en 1996.

Main genre

Documentaire

Abstract

(français)
Succession de témoignages de personnes malades du SIDA qui suivent le traitement de la trithérapie : quelles astreintes ? quels effets secondaires? quel impact au quotidien?

Context

(français)
Le film est produit par Comment dire, organisme de formation et de conseil en communication sociale spécialisé dans le counseling (Catherine Tourette-Turgis : "Selon nous, le counseling est une forme de "psychologie situationniste" : c'est la situation qui est cause du symptôme et non l'inverse. En ce sens, le counseling, forme d’accompagnement psychologique et social, désigne une situation dans laquelle deux personnes entrent en relation, l'une faisant explicitement appel à l'autre en lui exprimant une demande aux fins de traiter, résoudre, assumer un ou des problèmes qui la concernent". Dans Catherine Tourette-Turgis, Le counseling, PUF, 1996, pp. 24-25). Depuis sa création en 1991, Comment Dire développe ses activités dans les domaines de la formation de professionnels de santé et d'acteurs associatifs. La structure élabore des guides pédagogiques, assure la production de vidéo-formation pour fournir un appui méthodologique aux équipes de santé. Comment Dire a édité 5 guides de counseling et produit 3 vidéo-formation dans le domaine de l'infection par le VIH et de l'hépatite C. Ses fondatrices sont Maryline Rébillon, psychologue et formatrice ayant travaillé pendant plusieurs années comme éducatrice à la Protection Judiciaire de la Jeunesse, et Catherine Tourette-Turgis, maître de conférences en Education à la Santé à l'université de Rouen (France). Comment dire est agrée par le ministère de la santé.

Structuring elements of the film

  • Reporting images  : Yes.
  • Studio pictures  : No.
  • Archive footage  : No.
  • Animation sequences  : No.
  • Inter-titles  : No.
  • Animator  : No.
  • Voice over  : No.
  • Interview  : Yes.
  • Music and sound effects : Yes.
  • Images featured in other films : No.

How does the movie direct the spectator's view?

(français)
Le film donne la parole aux patients pour qu'ils puissent faire part des contraintes qu'ils rencontrent au quotidien, dans leur vie intime. De cette façon, le système de soins est mis en question. Ses protagonistes ne sont pas présents à l'écran : destinataires du film, ils sont appelés à regarder comment vivent les patients dont ils ont la charge en dehors de leur champ d'action.

How are health and medicine portrayed?

(français)
Santé et médecine ne sont évoquées que par la parole des patients. Il s'agit de montrer la réalité de la maladie au domicile ou dans l'espace public, non dans les structures de soins, de façon à mettre en images ce qui reste hors champ pour les professionnels de santé.

Broadcasting and reception

Where is the film screened?

(français)
espaces de formation continue pour personnel de santé

Communications and events associated with the movie

(français)

Audience

(français)
professionnels de la santé

Local, national, or international audience

National

Free-form description

(français)
Premier témoignage
Témoignages sur les trithérapies s’ouvre sur un paysage à la fin de la nuit, quand les formes sont encore indistinctes. La silhouette d'un arbre se détache sur un ciel encore sombre, des lumières clignotantes signalent un local technique en veille. La bande son fait entendre un vrombissement, peut-être celui d'un générateur, de ceux qu'on perçoit dans le calme relatif qui précède l'agitation du matin. Le plan suivant montre une chambre brusquement éclairée. Un homme dans un lit cligne des yeux, se passe la main sur le visage. Son premier geste est de puiser un tube de médicament dans une boîte qu’il a placée à son chevet. Il l’avale et boit un verre d’eau également situé à portée de main. Nous avons vu un patient prendre le médicament prescrit à l'heure prescrite. Nous avons éprouvé l’interruption de son sommeil et la hantise de manquer une prise. Plus loin dans la même séquence, nous voyons le personnage habillé, assis dans son salon, devant une table basse sur laquelle il a disposé des groupes de cachets et de gélules. « Ça à 7 h le matin, ça à midi, ça à 18 h, ça pendant le dîner et ça à 23 h, explique-t-il. Bon celle-là est plus difficile à prendre parce qu'effectivement il faut la faire fondre. Quand on est à l'extérieur c'est pas facile. Quand on la croque, il faut avoir de l'eau sur soi ou alors il faut aller dans un bistrot et ça nous coûte assez cher. » Plus loin encore, le personnage décrit les effets secondaires, raconte comment ils l’ont empêché de continuer son travail et entraîné la rupture avec sa compagne. Ici, ses commentaires prennent une autre portée que s’ils étaient entendus dans un hôpital ou chez un médecin, par ce que la mise en scène qui a précédé, par le procédé de reconstitution, ancre son témoignage dans le territoire du patient, dans son chez soi, à l’heure intime du réveil. Il est possible d’y sentir la marque de La pudeur et l’impudeur, journal vidéo que Hervé Guibert avait tourné entre 1990 et 1991, alors qu’il était atteint du SIDA. Là aussi, le vécu de la maladie est palpable par des prises de vues dans l’environnement intime du réalisateur. A chaque fois, le regard privilégie l’infra-ordinaire de l’existence pour tenter d’approcher la réalité brute de la maladie.
Second témoignage
Une femme nommée Fabienne, la quarantaine, filmée ne plan rapproché devant un paravent en bois ouvragé. « J'ai cru les médias. J'ai cru les médecins. Je suis malade depuis 1984. Je me suis dit : 'Enfin !..' Ils n'ont pas parlé du tout des effets indésirables, et moi, j'ai vécu le produit. Je peux dire : ça m'a pourri la vie. » Sur le plateau d'une commode, des boîtes de médicament alignés. La caméra zoome au-dessus, cherchant le tableau marin pendu sur le mur. Fabienne décrit son traitement en nommant les médicaments, montrant qu'elle est une patiente avertie. « Dès le premier jour, j'ai senti des brûlures ici, dans le larynx, pharynx ? Je sais pas.. » Elle sourit. « Et des maux de ventre, de la fièvre, des maux de tête… Je sais pas, tout ce qu'il y a de pire. Et puis j'ai perdu dix kilos. » Elle décrit un autre traitement qui lui a donné des boutons sur le corps. La caméra traîne sur l'affiche du film Le grand bleu également accrochée au mur. De nouveau, le thème marin. Incidemment, nous sommes informés sur les goûts de la personne qui se raconte en tant que patiente. Devant la glace, elle se coiffe, se maquille. En commentaire : « Aujourd'hui, ras le bol. Je prends des médicaments depuis 8 ans. Des fois, je regarde pas ma montre, je me dis 'Je ne les prends pas'. Je fais sauter une prise. » Apparition dans le champ d'un homme qui reste de dos. Il l'embrasse. Elle l'appelle 'mon trésor', raconte qu'il ne l'a pas lâché depuis qu'elle est malade. « L'esprit n'est pas là à cent pour cent quand on fait l'amour alors qu'il devrait y être. Il y a une partie de soi qui est absente et qui pense : 'je vais le contaminer, je suis pestiférée.' » Elle raconte qu'elle a pensé, en voyant son compagnon prendre un préservatif : « Fabienne égale pestiférée. » Elle avoue son regret de ne pas avoir d'enfants. « Ce qui m'aide à tenir, c'est mon amour pour la vie, mon amour pour ma mère, mon père, mon frère, ma petite nièce et mon amour pour Joël. Je sais qu'ils vont mal quand je vais mal. Donc j'essaie d'aller bien.Et je crois que c'est comme ça que j'arrive à tenir depuis si longtemps. » Reprise du motif du piano qui marque la conclusion de la séquence. (10.33)
Troisième témoignage
Deux hommes dans un salon. L'un est au piano, l'autre chante en consultant une partition posée sur un pupitre. Ils sont montrés de dos. La caméra panote et resserre sur l'un d'eux : c'est lui qui va témoigner, filmé en gros plan devant une bibliothèque. Infographié, le prénom 'Lionel'. « la trithérapie est arrivée après le décès de mon compagnon. J'ai vécu avec lui quinze ans. Donc s'est posée la question de ma survie. Le schéma que j'avais dans ma tête est que j'allais suivre. L'arrivée de la trithérapie, c'est pour moi un petit peu comme une seconde naissance, comme si mon compagnon m'avait donné l'ordre de survivre. A quoi ça peut servir le fait que je sois encore là, c'est ça l'important. Il faut voir ça comme une étape. Il faut arrêter de parler de médicament, il faut parler de vie. » Dézoom qui montre une pièce disposée en bureau : rangée de livres et ordinateur. « Ayant vécu profondément dans la mort, ce que j'apprendrai aux élèves, c'est d'apprendre à penser, à être bien avec soi, avec les autres. » Retour sur la mise en question de la notion de 'soin' : 'Quand je vais au cinéma, quand je chante, quand je vais manifester, je m'occupe de ma santé. Quand je vais me renseigner sur internet à propos d'un traitement, je m'occupe aussi de ma santé. Pareil quand je fais des dossiers COTOREP pour des malades. D'une certaine manière. Puisque je trouve un sens à ma vie. » Son rapport au virus : « Le VIH fait partie de moi comme la couleur de mes yeux, même si il est éradiqué. C'est mon seul ennemi, mais il fait partie de moi. Même dans les moments de joie intense, je sais qu'il est toujours là. » Observation qui rejoint celle de Fabienne quand elle décrit son état d'esprit pendant qu'elle fait l'amour. « Le SIDA a tout modifié, jusqu'à la couleur des arbres. C'est come les gens sortis des camps qui conservaient leur tatouage. Il faut inventer la vie avec, ne pas se contenter de dire : ouvrez la bouche, prenez le médicament, et gobez-le'. » Retour à la répétition de chant, puis retour du motif de piano qui ferme chaque séquence. (16.31)
Quatrième témoignage
Int. Salon. Un petit garçon en pyjama rejoint une jeune fille assise sur un sofa. Il lui tend une boîte. « J’ai 27 ans, j’ai un petit garçon de quatre ans. Je suis séropositive depuis 92, à in moment où j’ai appris ma grossesse. Depuis peu, je suis sous bithérapie. » Avec ce nouveau traitement, elle espère pouvoir avoir un deuxième enfant. Elle raconte ses astuces pour prendre régulièrement ses médicaments. Les placer sur le micro-onde pour qu’ils soient à portée de vue, mettre à côté un objet vert, de la couleur qu’elle aime. Comment éveiller l’enfant à la réalité de la séropositivité de sa mère ? Elle ne lui en parle pas frontalement, mais elle peut aborder le sujet en sa présence. Elle travaille comme secrétaire dans une association d’information sur le SIDA. Elle apprécie de pouvoir accéder ainsi à des connaissances de première main et de pouvoir en parler à des personnes concernées. « La toxicomanie, on en sort. La séropositivité, pas encore. » A propos de la contamination : « Un accident de préservatif, ça existe. Il y a une espèce de retenue en moi qui fait que je ne me donne pas à fond. » L’avenir, pour finir : « J’ai envie de vivre seule avec mon fils. » La nuit dans la rue, elle monte dans une voiture et la fait démarrer. Motif du piano qui signale chaque fin de séquence. (22.20)
Cinquième témoignage
Dans un intérieur, un homme joue au piano le motif mélodique que nous entendons à chaque dernier plan de séquence. Une indication infographiée : "Francis." Par le générique final, nous apprendrons que c'est lui qui a composé le motif - leitmotiv musical du film. A ses côtés, un autre homme fait du vélo d’appartement. Sa voix se fait entendre en commentaire. Il a atteint la quarantaine, séropositif depuis 1985, son SIDA se déclenchant en 1992. Il décrit ses différentes maladies puis le commencement de sa trithérapie : « Il était temps. C’est presque un miracle. J’étais donné pour mort. » Son compagnon témoigne : il a commandé une trithérapie aux Etats-Unis pour lui, deux mois avant la mise de celle-ci sur le marché en France. « On rentre de la guerre. Ceux qui ont survécu se demandent pourquoi eux, pas les autres. Et certains à quelques mois (de l’arrivée de la trithérapie). » L’un et l’autre débattent de l’observance du traitement. « Entre savoir quelque chose et pouvoir le vivre… ». Francis est négligent. Son compagnon a donc résolu de l’appeler à son travail en début d’après-midi pour vérifier s’il a respecté l’heure de prise. Francis : « Les médicaments, c’est pas la vie. Je suis dans la vie. Je travaille, j’agis… » Les stratégies de chacun pour respecter le traitement : placer les médicaments dans la cuisine (plan sur Francis dans la cuisine, préparant à manger) ou dans la chambre, dans une mallette préparée exprès. « Les anti-protéases m’ont tiré d’affaire. J’ai une autre anti-protéase qui s’appelle Francis. Sans toute l’attention qu’il m’a portée, tous les soins qu’il m’a prodigués, je ne serai pas là pour le dire. » Pour Francis, l’équilibre dans le couple et dans la vie est un facteur de combat contre la maladie : il ne se limite pas au traitement. « Quand le corps se reconstruit, il faut aussi reconstruire le désir. Et ce ne sont pas les anti-protéases qui le permettent. ». Retour à la scène initiale : l’un sur son vélo d’appartement, l’autre au piano. Motif de piano pour signaler la fin de séquence. (29.16)
Sixième témoignage
Deux femmes préparent un repas. Nous apprendrons qu’elles s’appellent Sarah et Alice, que l’une est la mère de l’autre. La mère affirme qu’état séropositive, elle a été réticente à tout traitement avant de commencer sa trithérapie qui, de ce fait a été très efficace. Elle a été confortée par son médecin dans ses différentes décisions. Elle a appris sa maladie un mois après avoir décroché de l’héroïne. « C’était une époque où j’étais plus gaie. Je me suis laissé aller un soir et après, c’était fini. ». Sa fille Alice a compris la réalité du SIDA e voyant mourir la meilleure amie de sa mère, atteinte de la même maladie. Mère et fille côte à côte autour de la même table. « Depuis la trithérapie, il y a chez toi des signes de renouveau ». Comme dans le film précédent, l’entretien met en présence les deux pôles d’un couple pour que le témoignage de l’un dynamise celui de l’autre par des interpellations mutuelles. « J’ai décidé, en commençant la trithérapie, d’arrêter de travailler et d’aller vivre à la campagne. » Plan de coupe sur l’affiche d’un festival de cinéma pour faire deviner que Sarah travaille dans le secteur culturel. « Les premiers signes de la trithérapie, diarrhée et boutons… Je n’avais plus rien au bout d’une semaine. C’est aussi grâce à la campagne et une profonde hygiène de vie, qui existait déjà auparavant. Une manière de se nourrir, de respirer, de regarder la vie. »Saynète fictionnée : au repas, Alice rappelle à sa mère qu’elle doit prendre ses médicaments. « Il m’arrive d’oublier, témoigne Sarah, amis je me rappelle dans l’heure d’après et je rattrape. » Les prises se font aux heures de repas, sauf celle de quatre heures. Alice explique qu’elle se charge de lui rappeler cette prise, quitte à l’appeler quand elles ne sont pas ensemble. Même dynamique que le couple du cinquième témoignage : il est plus facile à deux de se conformer aux exigences de la trithérapie. « C’est agréable que d’autres y pensent à ma place, dit Sarah. C’est une preuve qu’ils ont envie que je vive. » Autre sujet : la séropositivité qu’une femme contracte l’empêche d’avoir un nouvel enfant. Pour Sarah, c’était d’autant plus terrible qu’elle venait de rencontrer l’homme de sa vie. La question de la maternité se pose autrement pour Alice : elle l’a envisagée « pour elle (sa mère), pas pour moi. » Mais avec la trithérapie, elle peut temporiser. Sarah : « Maintenant, j’ai un avenir. Je peux penser retourner vivre en Algérie. Je vais vivre avec cette connaissance de la mort. » Très gros plan sur le visage de Sarah, consacrant le champ à l’apparition d’une expression de grande mélancolie sur ses traits. (36.12)
Septième témoignage
Le commentaire commence, à la première personne, sur des plans tournés dans un marché aux Puces. Le spectateur comprend que le nouveau témoin travaille comme vendeur de vêtements d’occasion. C’est une nouvelle mise en œuvre du principe que s’est donné le réalisateur : ne pas ajouter de commentaire pour expliquer, laisser deviner la situation de chacun par des plans qui s’attardent sur des détails significatifs. C’est le moyen pour placer au bon endroit la position sociale de chacun : elle ne doit pas dominer le témoignage, voire le biaiser, elle doit être néanmoins indiquée pour donner au spectateur les repères qu’il attend avant de s’intéresser au sort d’un personnage. Ici, l’homme qui témoigne affirme qu’il a très mal vécu le traitement à l’AZT, qu’il a dû subir une transfusion conséquente. En revanche, il subit sans trop de dommages la trithérapie : les effets secondaires se limitent à des gerçures autour de la bouche. La difficulté pour lui est de penser à la prise du soir, aux alentours de minuit, alors qu’il est un couche-tôt. Il doit recourir à un réveil. Il a intégré une association destinée à favoriser le lien avec les patients atteints du SIDA. « Les gens appellent soit-disant pour ‘informer mais en fait, c’est pour parler de leurs problèmes psychologiques. Car qui dit séropositif, dit apriori homosexuel, peut-être toxico… » Après avoir longuement raconté sa dernière liaison qui s’est terminée sur la mort du SIDA de son compagnon, le témoin affirme ne plus vivre de liaison. « Je suis habitué à vivre comme ça tout seul, donc je n’ai pas envie d’imposer ce genre de trucs. C’est vrai que j’aime mon indépendance, mais j’aimerai bien partager des émotions, serrer quelqu’un dans mes bras. » Très gros plan sur le regard, alerte, brillant, l’œil plissé par le sourire. Motif de piano pour signaler la fin de la séquence. (40.58)
Huitième témoignage
Pascale suit une bithérapie en même temps qu’elle prend de la méthadone. Elle a été toxicomane pendant vingt ans. Elle vit seule pour ne pas partager la charge des traitements cumulés. Elle a retrouvé néanmoins le goût de vivre parce qu’elle se sent mieux. Plans extérieurs pour suivre ses déplacements dans la rue, sa fine silhouette enveloppée dans un long manteau noir. Description des prises, nombre et horaires. « Il m’est arrivé une dizaine de fois d’en sauter (pour la bithérapie). Par contre, pour la trithérapie, j’ai compris que c’était un souci beaucoup plus important. C’est pourquoi il faut que je me prépare. » Pascale a une responsabilité dans l’édition. « Je travaille peu parce que j’ai du mal à me motiver. J’aime bien, pourtant. Mais je préfère aller boire des coups, aller voir des amis que travailler. Pour moi, c’est un problème. » Dernier plan, dernier sourire. (44.57)
Neuvième témoignage
Une jeune fille qui va sur ses dix-sept ans. « Eva » est infographié au bas de son visage. « Quand ma mère m’a dit qu’elle était séropositive, j’étais assez jeune... » fondu-enchaîné sur Pascale pour que le spectateur établisse le rapport de l’une à l’autre. « Pour un enfant, une mère ça ne peut pas mourir. » Eva assise à côté de Pascale sur un sofa installé dans un salon. « Je suis très fière de ma mère », affirme-t-elle posément. Pascale sourit. De nouveau la mère et la fille dans un portrait commun. « Elle a réussi à arrêter, c’est ça qui compte. » Eva descend les escaliers qui mènent à sa cave, remonte dans le salon, s’affaire, suspend des habits, gestes quotidiens qui indiquent qu'elle s'implique dans la vie du foyer. Dans sa chambre sont affichées des images de Bob Marley et Jim Morrison. « On me demande, parce que mes parents sont séropositifs, si je suis séropositive. Ben non. » Elle déplore le manque d’information chez les enfants et les adolescents. « Il y a quelque chose d’important pour quelqu’un qui est malade, c’est l’affection. Si les gens te regardent en disant : ‘il traîne la mort avec lui’, tu te mets à penser pareil, c’est négatif. » Dernier plan sur Eva qui remonte une rue. Motif de piano, toujours le même, une dernière fois. Générique.
Après le générique, les différents témoins apparaissent encore une fois, deux par deux puis par quatre dans des plans en split screen. Chacun dit une phrase, comme un élément d'entretien qui n'a pas trouvé sa place dans le montage mais qui est jugé important. Lionel : "Mes amis sont morts, le SIDA me les a tous pris. Il a fallu que j'en fasse d'autres..."

Notes complémentaires

(français)

Références et documents externes

(français)


Contributeurs

  • Auteurs de la fiche : Joël Danet