Myopathie de Duchenne (1990)
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équipe médico-éducative du Centre de Brasset de Meaux
Sommaire
Générique principal
« AFM : refuser, résister, guérir »
« Réalisation : Monique SALADIN, Alain CASANOVA, assistant opérateur : François BEDEL, ingénieur du son : Philippe LECOCQ, montage : Richard TCHELEBIDES, dessins : Puig ROSADO, production : Starfilm International Laboratoire B. Frybourg (CNAM) »
« Nous remercions vivement : l’équipe de la consultation des maladies neuromusculaires de l’hôpital de Meaux, l’équipe médico-éducative du Centre le Brasset de Meaux, et les intéressés François, Franck, Rodolphe et les autres. »
« (c) Strafilm International 1990 »
Contenus
Thèmes médicaux
- Respiration. Système respiratoire
- Alimentation. Digestion. Nutrition
- Fonctions motrices. Organes locomoteurs. Voix. Tégument
- Hygiène en général. Santé et hygiène personnelle
- Préparations pharmaceutiques. Matériel médical. Équipement
- Divisions spéciales pour les aspects généraux de la pathologie
- Aspects divers de la maladie, du patient et de l'intervention médicale
- Séméiologie générale. Symptomatologie. Signes et symptômes. Examens. Diagnostic. Propédeutique
- Medical instruments and equipment in general
- Pathologie des organes locomoteurs. Système squelettique et locomoteur
Sujet
Le film explique la prise en charge de la myopathie de Duchene en présentant les diagnostics puis les traitement proposés.
Genre dominant
Résumé
Le film expose les symptômes de la maladie qui se manifestent par des douleurs abdominales à ventre plat ou avec météorisme ainsi que de l’asthénie marquée à l’effort, permanente ou matinale. Suite à chaque diagnostic, les myopathes reçoivent une prise en charge adaptée à leurs besoins.
Contexte
La Myopathie de Duchenne est une maladie neuromusculaire provoquant un affaiblissement des muscles, dû à l'absence de la protéine dystrophine indispensable. Elle est d'origine génétique et concerne pratiquement que les garçons dès l’enfance. La maladie touche les fonctions musculaires, cardiaques, respiratoires, intestinales et neurologiques.
Dans les années 1990, les recherches concernant celle-ci commencent à avancer : Un réel diagnostic est établi avec l’identification du gène DMD en 1987 qui va permettre le développement des tests génotypiques et d’améliorer le dépistage. En parallèle de nouvelles thérapies commencent à être explorées comme la thérapie génique ou la corticothérapie. La prise en charge évolue avec un meilleur suivi kinésithérapique. Et enfin des associations comme l’AFM-Téléthon se mobilisent, financent les recherches et sensibilisent de plus en plus à cette maladie.
Éléments structurants du film
- Images de reportage : Oui.
- Images en plateau : Non.
- Images d'archives : Non.
- Séquences d'animation : Oui.
- Cartons : Non.
- Animateur : Non.
- Voix off : Oui.
- Interview : Oui.
- Musique et bruitages : Oui.
- Images communes avec d'autres films : Non.
Comment le film dirige-t-il le regard du spectateur ?
Le film décrit très précisément le diagnostic, les symptômes, les traitements et la vie quotidienne des myopathes. En alternant prises de vue classiques suivant les myopathes dans leur quotidien et animations enfantines.
De part ses détails et le vocabulaire spécifique employé, il pourrait être destiné aux professionnels de santé et aux étudiants en médecine à titre formatif. Le film traite des « pièges de la consultation médicale » en guise de prévention pour les professionnels. Les différents cas présentés les mettent en situation et les interrogent.
Cependant, le réalisateur a fait le choix de faire passer son message en le désamorçant par des illustrations. La simplicité des images familiarise sur les symptômes de la maladie. Il adopte un point de vue descriptif avec des plans montrant la vie quotidienne en centre et termine le film sur le témoignage de Rodolphe qui touche un public plus large, les familles et les proches des patients.
Comment la santé et la médecine sont-elles présentées ?
La santé et la médecine sont représentées de deux manières différentes.
En effet, le film propose des animations sous forme de dessins enfantins. Le réalisateur utilise des traits simples, au crayon et des couleurs douces accompagnés d’une mélodie simple et répétitive à la flûte. Les myopathes sont illustrés par une petite souris qui présente une forme de fragilité.
Les illustrations font face à des séquences explicatives. On observe le quotidien de la vie en centre de rééducation, avec des plans très précis sur chaque points abordés.
La mise en scène joue sur cette dualité en alternant les prises de vue en structure et les illustrations créant ainsi un contraste entre rigueur scientifique et approche ludique, malgré la gravité du sujet abordé.
De plus, la voix off adopte une approche didactique en cherchant à transmettre les connaissances de manière structurée. Elle utilise un langage scientifique. Chaque argument est illustré par des scènes précises avec des prises de vues descriptives.
Le réalisateur fait l’effort de rendre le sujet plus léger pour les professionnels comme pour le grand public par la métaphore imagée. Il évite l’exposé indigeste.
Diffusion et réception
Où le film est-il projeté ?
Le film est utilisé dans un contexte éducatif. Nous n'avons aucune information sur sa diffusion. Cependant, il sera probablement accessible via des plateformes éducatives internes ou lors de cours et séminaires universitaires.
Communications et événements associés au film
Ce film est associé à l’AFM-Téléthon, l’association française qui soutient les myopathies. C’est une association de militants, malades et parents de malades. L’AFM a pour objectif de développer des solutions thérapeutiques pour les maladies neuromusculaires tout en œuvrant à l’amélioration du quotidien des malades. Depuis 1987, l’AFM est organisatrice du téléthon en France et assure une grande partie du financement. Il ne semble pas y avoir d’autres événements liés au film.
Public
Le film utilise un langage scientifique très technique avec des éléments pédagogiques, il pourrait donc être à visée formative pour des professionnels de santé et des étudiants en médecine. De plus, les « pièges de la consultation médicale » peuvent également être un indice de sensibilisation ou de prévention pour certains professionnels.
Même si certains passages sont techniques, l'approche narrative avec ses illustrations enfantines rend le sujet plus abordable et cherche aussi à toucher un public plus large notamment les familles et proches des myopathes ou encore simplement le grand public pour de la sensibilisation.
Audience
Descriptif libre
Générique
Le soleil se lève sur un paysage très simple : la terre est représentée par un dégradé de vert et le ciel est bleu clair. La terre se soulève vers la droite et devient une virgule vert foncé, entourant le soleil qui est devenu un point. Il s'agit du logo de l'AFM de l'époque. Il suggère un envol ou une personne qui lève les bras en signe de victoire et véhicule un grand dynamisme. Les lettres AFM apparaissent au bas de l'écran avec, l'un après l'autre, les trois verbes qui composent le slogan de l'association à l'époque : Refuser, Résister, Guérir.
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Du début à la fin, le film est accompagné d’une mélodie simple et répétitive à la flûte qui apporte une forme de légèreté face au sujet abordé.
Un fond noir succède au générique, puis laisse place à la première illustrastion avec le titre du film : « Myopathie de Duchenne » « pièges de la consultation médicale ». Le dessin avec des traits simples au crayon et des couleurs douces à l’aquarelle présente une petite souris grise, joyeuse et insouciante, qui se dirige vers un piège à souris avec un fromage sur le dessus en guise d'appât. Ce dernier contient l’inscription « DUCHENNE » qui fait référence à la maladie. La scène souligne les pièges mentionnés dans le titre qui réfèrent à la complexité de la maladie et à l'insouciance face aux risques.
Douleur abdominale :
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Nous faisons face à la première mise en garde concernant la douleur abdominale en titre sur l’image suivante.
La même souris se plaint à un médecin : « docteur, j’ai mal au ventre…! » dans une bulle de type bande dessinée. On remarque son ventre gonflé. Le médecin semble démuni. Il porte des petites lunettes, une blouse blanche et un stéthoscope. Nous pouvons en déduire qu’il s’agit d’un médecin généraliste désemparé sans savoir comment réagir. Une situation de mise en garde pour ces derniers qui ne doivent pas négliger les plaintes.
Une voix off masculine apparaît et nous accompagne jusqu’à la fin du film. La voix est monotone et des illustrations soulignent ses propos. Son vocabulaire est scientifique.
Il commence par distinguer deux types de douleurs : la douleur à ventre plat et celle avec météorisme, caricaturées par deux petites souris, une avec un ventre gonflé comme un ballon d'hélium et l’autre avec un ventre plat.
Premièrement, il présente les douleurs à ventre plat : « abdomen plat » en titre et un zoom sur la souris fine
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Les explications commencent avec les douleurs en présence de fièvre illustrées par la queue de la souris qui forme un graphique de la fièvre en hausse. La souris transpire et semble fiévreuse. Il en déduit que le problème est pulmonaire (pleural ou parenchymateux). On voit le dessin des poumons. Le problème peut être rénal (de type pyélonéphrite, lithiase). La souris a un bandage qui fait allusion à l’opération de l’appendicite nécessaire en cas de doute chez le myopathe. En arrière plan, on voit un trou de souris qui symbolise l’entrée de l'hôpital avec un panneau où il est noté « H » pour hôpital et en dessous « silence » qui laisse libre à l’interprétation : l’incertitude si le myopathe n’est pas pris en charge rapidement, la gravité des conséquences, le risque important pour les malades… Le graphique est montré à nouveau et barré d’une grande croix rouge pour parler des douleurs sans fièvre. La voix mentionne différents rythmes de douleur. Une souris attablée représente les douleurs rythmées par les repas puis une souris avec la queue enflammée illustre les problèmes gastriques ou d’ulcères. On voit le dessin d’un pot de chambre pour les douleurs rythmées par les mictions. La souris est caricaturée avec des toilettes en guise de sac à dos qui souligne les problèmes de reflux ou le syndrome de jonction qui sont un poids au quotidien..
Il marque une pause d’un ton résigné : « En fait, tout peut exister » afin de conclure qu’il existe une multitude de symptômes possibles ce qui rend la prise en charge et les traitements compliqués. On comprend le sens des pièges de la consultation mentionnés dans le titre.
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Un fondu au noir enchaine sur le premier plan vidéo. La caméra suit une femme, probablement médecin, qui porte un myopathe de son fauteuil roulant jusqu'à une table d’oscultation. La voix off intervient pour parler des douleurs sans rythme précis. Une succession de dessins puis de prises vont s'enchaîner. Le rythme des douleurs irrégulier est imagé par la souris avec un chapeau de cowboy qui chevauche avec difficulté un cœur au galop comme dans un western. On retrouve le médecin qui utilise son stéthoscope pour écouter si le patient présente un souffle récent ou un galop. La souris réussit à dompter le cœur et paraît plus sereine. Puis, la femme palpe l’abdomen du patient pour chercher la source de la douleur. La souris quant à elle est toute petite face à une immense balance qui symbolise peut-être l’impuissance des myopathes face à la maladie. La femme tate ensuite ses membres inférieurs. On comprend donc grâce à cette succession d’images, les différentes interventions qui permettent de vérifier tous les pièges de la maladie.
La voix off termine sur les douleurs abdominales accompagnées de la vidéo des machines relativement anciennes. Il parle des moyens de trouver le diagnostic par électrocardiogramme, intervalles systoliques et par echographie cardiaque Il conclut que le traitement sera classique.
Deuxièmement, il présente la douleur abdominale avec « météorisme abdominal », en titre et un zoom sur la souris gonflée :
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Il commence par mentionner que les douleurs sont majorées le matin, avec des plans sur un myopathe qui semble être dans une chambre d’hôpital. La ventilation nocturne provoque une aérogastrie ou une aérocolie entraînant un météorisme abdominal. Celle-ci peut être évitée en modifiant la position du sommeil. Il souligne avec la vidéo la flexion de la tête et la position couchée sur le côté. Par ailleurs, il explique que le météorisme peut être évité avec des éléments préventifs : la ceinture abdominale et antiflatulents avec à nouveau une souris gonflée comme un ballon qui suppose des flatulences excessives. Elle est tenue par la queue par une autre souris pour ne pas s’envoler. La scène est humoristique.
De plus, si la distension est majeure, elle pourra être évacuée par différentes sondes et, si le météorisme est constant, il peut être dû à la présence d’un fécalome. Ici, il est représenté par une pelote d’excréments poussée avec difficulté par le scarabé d’un côté comme lors de constipations. De l'autre, une souris est adossée avec un chapeau mexicain qui suggère les diarrhées avec fuite. Le plan suivant montre la palpation de l’abdomen encombré, on repère une masse dure et mobile qui nécessite des massages réguliers, effectués par la femme médecin.
Il stipule que l’hygiène de vie a un rôle préventif important. Il faut aller aux toilettes quotidiennement, à la même heure. Ici les souris caricaturent la scène sous forme de course avec à l’arrivée des toilettes, une souris donne le départ et le temps.
Il faut également verticaliser fréquemment pendant une courte durée comme montré par la souris qui se tient droite sur sa queue et un plan qui suit le mouvement du fauteuil redressé pour la verticalisation.
Il est nécessaire d’absorber une quantité d’eau importante dans la journée. Les aidants sont caricaturés par des animaux ou des objets, ici une poule et une poire apportant de l’eau à la petite souris attablée comme au restaurant.
Il est aussi possible d’utiliser des laxatifs légers en alternance. L’image du fécalome est reprise pour souligner qu’en cas d'inefficacité des médicaments il faut hospitaliser pour provoquer une évacuation majeure par perfusion rectale. Différents plans nous montre des toilettes aménagées ou encore différentes chaises percées pour aider les myopathes hospitalisés à aller à la selle.
Fondu au noir
Asthénie : des symptômes plus inquiétants qu'ils pourraient paraître
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On retrouve la même souris qui se plaint au médecin : « docteur, je suis fatigué ! » dans une bulle de type bande dessinée. On remarque à nouveau son ventre gonflé. Le médecin semble désemparé.
Les 3 types d’asthénie sont présentés avec des souris sur un podium : marquée à l’effort : une souris soulève une haltère. permanente : une souris est avachie d’épuisement contre le mur. majorée au réveil : une souris dort dans un lit. Il souligne à nouveau le piège de la maladie « la fatigue est un motif de consultation plus inquiétant qu’il ne pourrait y paraître au premier abord », « elle est souvent l’arbre qui cache la forêt », « on orientera différemment les investigations ». Son choix de vocabulaire montre son art de la métaphore. Il essaye de dédramatiser le sujet abordé et de le rendre moins dur. De plus, le mot investigation souligne ce côté piégeur de la consultation.
4:27
La voix off présente tout d’abord la fatigue marquée à l’effort, celle-ci peut apparaître quelques heures après le lever et peut être aggravée par la verticalisation et les bains chauds. Nous retrouvons le jeune myopathe dans son fauteuil verticalisateur. La caméra suit alors son trajet au sein du centre de rééducation puis se focalise sur une petite piscine. Par la suite, ce bain est mis en scène par la souris essayant, avec difficulté, d’avancer grâce à des rames et une grosse bouée canard. Des gouttes de sueur lui perlent sur le front comme par fatigue, affaiblissement. Il est indiqué qu’une vérification cardiaque approfondie est nécessaire.
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Puis il poursuit avec la fatigue permanente. On retrouve la souris qui aborde la fièvre.
Dans un cas où la fièvre est présente avec le graphique, elle soumet tous les problèmes chroniques, dont la tuberculose. Cependant, en l'absence de fièvre, le graphique est barré, il faut rechercher un fécalome ou un amaigrissement. Les images qui correspondent sont montrées. On retrouve un vocabulaire péjoratif pour parler des souffrances de la maladie comme un enfer avec « un cercle vicieux infernal ».
Le plan suivant est une discussion entre la femme et le patient qui accompagnent la voix off sur le sujet des causes de la fatigue amaigrissement qui varient entre convalescence d’intervention ou bronchite, chute de capacité vitale, diarrhée infectieuse, dépression.
Le sujet de la diététique est introduit par une souris installée à une table en terrasse d’un café puis nous voyons des plans lors des repas en centre : une aide soignante qui nourrit un malade, un autre qui boit à la paille, une femmme qui presse des fruits et sert le jus. Ces images soulignent l’importance des repas où est mentionnée l’enquête diététique qui fait un état des lieux de la qualité des repas, la quantité servie, la consistance des aliments et le nombre de repas dans la journée. Il faut se questionner sur une hydratation suffisante. Enfin la voix off met en garde sur le piège des apports des myopathes à surveiller car ils ont tendance à se limiter par peur de redemander ou d’uriner ensuite.
Il explique donc d’où viennent les carences d’apport. Le plan revient sur l’aide soignante qui aide un malade à manger et on remarque des problèmes de déglutition, une mastication difficile, une difficulté à apporter des aliments à sa bouche. On voit la femme l’assister.
L’image suivante crée une rupture. On voit une souris qui semble épuisée, avec les paupières qui tombent et un fromage attaché à une corde autour du cou. L’image est dézoomée sur le bord d’une falaise qui fait croire au suicide. Cela témoigne l’impact de la maladie sur les myopathes. Leur appétit disparaît à cause d’une pathologie, d’un épisode dépressif ou d’une habitude de ne plus manger, le danger est vital.
A nouveau, des plans dans une cantine expliquent le traitement étiologique et symptomatique où les repas et les boissons sont fractionnés, multipliés, les aliments coupés petit et les solides sont mixés. Nous entrons dans leur quotidien, on sent une proximité. La musique change pour laisser place à une mélodie de piano et le son enregistré dans la pièce. Les aliments sont montrés par un plan zoomé sur un patient qui mange puis son verre avec une paille, on voit un autre touiller sa boisson. Les sons s’arrêtent et la flûte reprend.
Nous retrouvons la suite de la scene du suicide , avec un loup en haut de la falaise qui lance une bouée de sauvetage puis nous voyons le bout du museau de la souris à la surface. Grâce à la voix off, nous comprenons que le loup caractérise le soutien relationnel constant qui aide le sujet à reprendre goût à la vie et à la nourriture.
Pour finir, il mentionne les suppléments caloriques et vitaminiques du commerce avec un plan dans la cuisine vide, puis une femme qui cuisine. Il faut réinventer des recettes énergétiques pour retrouver l'appétit perdu comme le lait de poule. Il conseille, soutenu par une prise dans la cantine, de favoriser le nombre d’absorptions liquidiennes avec des pailles
Fondu au noir
7:21
Enfin, la fatigue matinale, majorée au réveil, est décrite.
On retrouve les myopathes dans leur chambre d’hôpital puis à nouveau un dessin de poumons qui est étudié de près par un médecin dubitatif et inquiet car cette fatigue peut être d’origine respiratoire. Le diagnostic sera donc déduit selon l’agitation du sommeil, la transpiration nocturne et le tirage de la tête à chaque inspiration. Pour illustrer ces propos, la caméra zoom sur un patient dans son lit aidé par un homme lui épongeant les yeux afin de les nettoyer. Puis, un myopathe en fauteuil essaye de souffler une flamme de briquet tenu en main par une femme, celle-ci va alors reculer petit à petit sa main pour s’éloigner et alors vérifier la capacité des patients à souffler une flamme à 1 mètre. Ce test est effectué sur 3 différents garçons et permet d’évaluer leur déficit respiratoire. On remarque que ces patients ont effectivement des difficultés à souffler et leur inspiration nécessite un tirage de tête important. Un déficit respiratoire pourra donc être confirmé par l’exploration fonctionnelle respiratoire et l’étude des gaz du sang nocturne. Le traitement nécessitera la mise en place d’une ventilation adaptée.
On voit un couloir du centre de rééducation le Brasset, un fauteuil roulant éléctrique est au premier plan et au second on remarque une femme de ménage nettoyant les couloirs à l’aide d’une machine. Le plan est descriptif.
Un coq est dessiné chantant sur une colline au soleil levant. Au loin à sa droite, on retrouve une souris adossée contre un palmier qui semble somnoler. Car en effet, la fatigue matinale, outre son origine respiratoire, peut être liée à un syndrome douloureux, pouvant entraîner des réveils nocturnes fréquents.
Pour finir, on retrouve cette rupture, la souris est à nouveau présentée affaiblie et déprimée et s’approche dangereusement vers le bord de la falaise, un morceau de fromage noué autour du cou, effectivement, la fatigue du matin peut résulter d’une dépression, celle-ci est en grande partie due à l’absence totale de projets de vie réalisables. Sur la seconde illustration, ces projets de vie sont mis en évidence par une bulle de type bande dessinée qui sort de la bouche d’une des souris « Quand je serai grande, je voudrais être rat de l’Opéra ! ». La souris est enjouée et s’adresse à une autre face à elle. Celle-ci a la tête dans les bras et semble déprimée, elle caricature les myopathes en quête d’espoirs d’une vie plus simple.
8:20
La vie en centre :
La voix off marque le début du sujet du centre avec des plans dans les couloirs et les déplacements des myopathes dans leurs fauteuils. Le lieu est clos, avec des dispositifs adaptés qui accentuent le contraste avec la vie extérieure présentée par la voix off. « La vie en centre est une solution sûre que les jeunes ont du mal à quitter ». En effet, c’est ce qu’il y a de plus simple face aux craintes des risques médicaux, de la solitude et le manque évident d’autonomie.
Un plan important montre, à travers les vitres du centre, un jeune qui est déplacé dans une camionnette adaptée à son handicap. Il est observé par un de ses camarades de l’intérieur. La musique se fond jusqu’à s’arrêter. La vitre marque une séparation entre les deux jeunes. Pendant que l’un prend son envol, un autre reste, comme emprisonné. Ils n’ont pas tous la possibilité de vivre hors du centre. La voix off souligne une « réalisation aléatoire par manque de structures adaptées » qui limite le choix des possibilités pour les jeunes.
Une musique plus douce commence, un plan dans une salle commune où les myopathes chantent ensemble autour d’un homme à la guitare, certains sourient d’autres sont sérieux. On sent que la vie en centre est agréable et conviviale pour eux. La scène marque un moment de légèreté face à la surcharge d’informations auparavant.
Fondu au noir
9:26
L’interview :
Enfin, nous retrouvons Rodolphe, un jeune myopathe qui après 6 ans de vie en centre, vit maintenant dans une structure adaptée à sa maladie, un changement qui n’a pas été facile.
Suite à un plan éloigné sur lui, Rodolphe est en gros plan pour une interview. Nous faisons face à une proximité avec lui. La scène nous fait réaliser son humanité dans cet univers froid et médical. Il nous parle de son vécu et de sa vie hors du centre :
« J’ai eu beaucoup de chance je le reconnais. L’avantage de vivre avec quelqu’un c’est qu’on rencontre pas le problème de la solitude ».
Il redonne de l’espoir. Puis il mentionne une solution alternative : handivillage, qui est pour lui plus compliquée. Il était en liste d’attente, la 70ème personne inscrite, aucun espoir pour l’immédiat, même dans 5 ans. Cette dernière idée met en évidence les difficultés auxquelles font face les familles, le manque de personnels et de structures adaptées. Ils insistent sur la chance et l’acceptation « J’ai eu beaucoup de chance, je le reconnais », « une heureuse exception », « mais cela n’a pas été facile » qui témoignent des difficultés partagées avec tous les myopathes.
Le film se termine sur son interview comme pour redonner de l’espoir aux familles. Malgré les difficultés et le manque de solutions, une lueur d’espoir persiste. De plus, le réalisateur a fait ce choix pour humaniser les myopathes qui ont été représentés par des souris dans le film et qui n'interviennent pas auparavant.
La dernière illustration souhaite motiver en montrant deux souris : une très enthousiaste disant : « Souris…!! » à une autre, déprimée. C’est le message final qui touche tout le public.
10:21
Générique :
Le générique de fin défile sur fond noir, cloturé par les remerciements.
Contributeurs
- Auteurs de la fiche : Lilas Roussay-Caillot, Élise Tirand
