Le Sida, vivre avec (1987)
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Main credits
AIDES présente / une production Les films d'ici / Avec la participation de la Caisse Nationale d'Assurance Maladie des travailleurs salariés / SIDA, un syndrome à connaître - une série de 3 films.
Content
Theme
La qualité de la prise en charge des personnes atteintes du SIDA, leurs réactions psychologiques face à la maladie
Main genre
Résumé
Des personnes vivant avec le VIH témoignent de la manière dont elles ont appris leur maladie et les conditions de leur prise en charge. Des soignants déplorent e manque d'information sur la maladie pendant les temps d'études ou de formation.
Context
L’année 1987 marque le début d’une politique de santé publique en France pour faire face à l’épidémie sida. Le Ministre délégué à la santé Michèle Barzach ne prend pas de mesures coercitives, mais, en l’absence de traitement médical efficace contre le sida, incite à développer l’information et à la prévention sur la maladie. L’association AIDES n’a que trois ans mais s’est rapidement imposée comme une référence dans le domaine de l’information, de la prévention, de la réflexion sur les droits des malades.
Structuring elements of the film
- Reporting footage : Yes.
- Set footage : No.
- Archival footage : No.
- Animated sequences : No.
- Intertitles : No.
- Host : No.
- Voix off : Yes.
- Interview : Yes.
- Music and sound effects : No.
- Images featured in other films : No.
How does the film direct the viewer’s attention?
Le film est d'une grande austérité, contrastant avec la majorité des spots de prévention et d'information sur le SIDA qui cherchent à spectaculariser leur mise en scène et impliquer des figures de la culture populaire. SIDA, vivre avec est réalisé dans un style documentaire rigoureux :les entretiens sont longs, permettant de laisser dérouler la parole et de se pénétrer de chaque témoignage. Les mises en scène ancrent les contenus dans un cadre familier, proche du spectateur. De cette façon, le propos est crédibilisé et à ce titre, propice au débat après la projection du film.
Les séropositifs ne sont pas représentés sur un lit d’hôpital mais comme des êtres humains vivants et actifs, atteints d’une maladie grave nécessitant écoute, compassion et prise en charge adaptées. Les soignants ne sont pas blâmés, mais le film pointe la nécessité de la formation des équipes médicales pour améliorer la prise en charge du sida et permettre aux patients séropositifs de mieux gérer leur maladie. Ce film s’inscrit dans les revendications de l’association AIDES, à savoir impliquer le malade dans le système de soins en lui donnant accès à la tribune publique.
How are health and medicine portrayed?
Le film fait part de l’impréparation de l’institution sanitaire devant le fléau du SIDA. Les patients témoignent de marques de méfiance et de crainte de la part du personnel soignant à leur égard. Des infirmiers se plaignent d’une information insuffisante sur la prise en charge de la maladie. Le film énonce clairement une vulnérabilité de l’institution sanitaire en l’absence de réponse médicale.
Broadcasting and reception
Where is the film screened?
télévision, centres de prévention, locaux d'entreprise ou d'associations de proximité.
Presentations and events associated with the film
plaquette de présentation
Audience
tout public
Local, national, or international audience
Description
L'histoire de Stéphane
Intérieur jour, pièce d'appartement. François Vasseur, membres d’AIDES Normandie, témoigne, assis dans sa maison. « L’annonce qui a été faite à Stéphane à Quimper a été réalisée sans ménagement. Nous avons appris que Stéphane était séropositif. ça a été la terre qui se dérobe sous ses pieds. Il se savait condamné. »La voix du journaliste demande comment cela s’est passé par la suite en milieu hospitalier.François Vasseur répond : à Rouen, il a été pris en charge dans un service compétent, presque rien à redire. Quand il a été transféré, le personnel était peut-être mal informé, il a été victime d’une attitude discriminatoire qu'il ne comprenait pas.
Filmée assise dans un fauteuil bleu, une femme en blouse blanche parle. Son nom apparaît en blanc en bas de l’écran : Dr Françoise Borsa, CHU de RouenStéphane était très mal, explique-t-elle. On venait de lui apprendre à la fois sa séropositivité et une localisation cérébrale grave de sa maladie. Il était doublement malade, physiquement et psychologiquement, et la localisation cérébrale l’empêchait de voir les choses en toute clarté. « C’était quelqu’un de brutalement handicapé, un peu comme l’on peut voir dans un accident de voiture où vous avez quelqu’un de jeune, qui d’un seul coup devient une victime qui ne comprend pas ce qui lui arrive, avec un handicap très important, puisque Stéphane était semi-paralysé. Stéphane était un passionné de peinture, ses premières questions ont été de savoir s’il pourrait un jour reprendre ses activités. »
Pièce d’une maison ou d’un appartement, vide. Panoramique lent qui détaille l'ameublement et les objets de décoration. Ca et là, des photographies retouchées, des peintures. Le spectateur devine qu'il s'agit du logement de Stéphane. En off, voix masculine. Le témoin explique qu’il a une profession médicale, qu’il veut bien parler mais ne veut pas être filmé. « Avec ce que l’on entend dans les journaux, cela me ferait certainement perdre le peu de clientèle que j'ai. La voix du journaliste demande s’il n’est pas douloureux pour lui de vivre caché. « On a tous une part cachée », répond-il en renvoyant dos à dos les malades du SIDA et les autres.
Témoignage sur la prise en charge
Une médecin généraliste témoigne à propos des réactions de ses patients à l’annonce de la séropositivité. Elle est suivie d'une panique et une angoisse de plusieurs jours. Ensuite, certains retournent cela positivement et vivent profondément chaque instant, d’autres continuent à vivre un stress intense.
Dans un appartement, deux hommes sont assis l’un à côté de l’autre sur un sofa. L'homme au premier plan explique qu’un don de sang lui a permis d'apprendre sa séropositivité. Quand le deuxième homme lui demande s’il l'a fait pour savoir, il répond oui. L'annonce du diagnostic, qui s'est faite Salpêtrière s’est selon lui assez bien passée. Par contre, il juge avoir été « mal reçu » dans l'hôpital où il a été accueilli : ses draps étaient en papier et ses couverts en plastique, contrairement aux autres malades. « C’est vexant, et on dort mal dans des draps en papiers. On te dit : 't’es malade, tu contamines' ». Les proches qui sont venus le voir ont été invités par l’équipe à mettre des masques et des gants. Une amie, « très informée » a refusé de les mettre. Il ajoute : « Elle avait raison ».
Le manque d'information du personnel soignant
Une infirmière, Nicole, décrit la panique initiale des soignants et le manque d’informations sur la transmission de la maladie. Une sage femme explique qu’en salle d’accouchement, elle se sent très exposée. Elle manipule le placenta, le liquide amniotique… Elle ne met pas de gants. « On ne va pas mettre des gants à chaque fois que l’on fait quelque chose… » Elle explique qu’elle ne rentre pas facilement dans la chambre de patientes séropositives, il faut qu’elle se force. Des élèves sages femmes déplorent le manque de formation sur le sida, affirmant qu'il en a été question pendant 10 minutes à la fin d’un cours.
Vivre la maladie : les différentes stades psychologiques traversés
Dans un parc, assis sur un banc, un homme jeune parle. Son regard est grave, son visage marqué. Son propos, clair et nettement formulé, est entrecoupé de silences : le jeune homme montre ainsi qu'il a longuement réfléchi sur son expérience. Il a été hospitalisé en 1985 pour dépression. Des sérologies ont été réalisées, sans qu'il ait été au préalable prévenu. Il lui a été annoncé une sérologie positive pour le sida et d’autres maladies vénériennes. « On m'a balancé ça, sans ménagement ». Le jeune homme explique que sa réaction a connu plusieurs phases : révolte, colère, envie de contaminer à son tour, puis acceptation de la maladie. Cela implique d’en parler à son entourage. Mais il a été blessé par l’intolérance de certains, plus que par la maladie elle-même. Il ne fait pas de projets à long terme, il vit au jour le jour, en se réjouissant des petites joies du quotidien. Il n’attend pas immédiatement quelque chose de la science. « Il faut laisser travailler les scientifiques, ils trouveront bien quelque chose. »
Supplementary notes
References and external documents
Contributors
- Record written by : Joël Danet, Maryse Contal
