Vivre avec ses traitements (1999)

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Vivre avec ses traitements


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Title Vivre avec ses traitements
Series Infection à VIH
Year of production 1999
Country of production France
Director(s) Catherine Tourette-Turgis
Scientific advisor(s)
Duration 30 minutes
Format Parlant - Couleur - video
Original language(s) French
Production companies Comment dire
Commissioning body Laboratoires Glaxo-Wellcome
Archive holder(s) CIRDD Alsace

Main credits

(français)
Gén. fin : réalisation Catherine Tourette-Turgis / Remerciements pour leurs témoignages à... (suit une liste de prénoms) / Cadre et mixage Baptiste Fillioux / Moyens techniques : Laboratoires Glaxo-Wellcome - Département de comunication / Musique originale et interprétation : Lenize Paulo / Production : Comment dire / Avec le soutien de : Laboratoires Glaxo-Wellcome / Remerciements pour leur participation : DDASS du Bas-Rhin, Bouches-du-Rhône, Côte d'Or, Haute-Garonne, Rhône / Tous nos remerciements aux associations : Action Traitements, AIDES, Arcat SIDA, Act Up, Sol En Si, CRIPS / SIDA Info Service Numéro Vert 0 800 840 800.

Content

Medical themes

Theme

(français)
L’impact des effets secondaires de la trithérapie dans la vie quotidiennes des malades

Main genre

Documentaire

Synopsis

(français)
Différents malades, hommes, femmes, homosexuels ou hétérosexuels, immigrés, témoignent de leur quotidien marqué par la maladie et les traitements

Context

(français)
La prise en charge de l'épidémie

Dès le début des années 1990, le programme mondial de lutte contre le sida a 3 objectifs : prévenir l’infection, réduire l’impact du VIH, assurer l’unité des efforts nationaux et internationaux de la lutte contre le sida. Le montant du budget du programme est de 90 751 590 US dollars en 1990. L’OMS collabore avec les Nations-Unis, l’UNICEF, l’UNESCO, la banque mondiale, les ONG. En 1990, le nombre de séropositifs dans le monde est estimé à 8 millions, en 1995, l'estimation se hausse à 18 millions. La même année est créé l’ONUSIDA destinée à mieux coordonner les différentes instances intervenantes. Avec l’arrivée des trithérapies, le sida se « normalise » dans les pays du Nord, les malades ayant accès aux traitements qu'elles instaurent. En revanche, dans les pays du Sud, la progression se poursuit et la question de l’accès aux traitements devient primordiale. En 2000, 36,1 millions de personnes sont séropositives.

La communication sur le SIDA

Après 1994, les trithérapies sont mises sur le marché. Les jeunes ne sont plus la cible principale des films d'information et de prévention. Les thèmes du port de l'encouragement au port du préservatif et de la solidarité envers les malades continuent de marquer les contenus.

Le producteur

Le film est produit par Comment dire, organisme de formation et de conseil en communication sociale spécialisé dans le counseling. Depuis sa création en 1991, Comment Dire développe ses activités dans les domaines de la formation de professionnels de santé et d'acteurs associatifs. La structure élabore des guides pédagogiques, assure la production de vidéo-formation pour fournir un appui méthodologique aux équipes de santé. Comment Dire a édité 5 guides de counseling et produit 3 vidéo-formation dans le domaine de l'infection par le VIH et de l'hépatite C. Ses fondatrices sont Maryline Rébillon, psychologue et formatrice ayant travaillé pendant plusieurs années comme éducatrice à la Protection Judiciaire de la Jeunesse, et Catherine Tourette-Turgis, maître de conférences en Education à la Santé à l'université de Rouen (France). Comment dire est agrée par le ministère de la santé.

Structuring elements of the film

  • Reporting footage  : Yes.
  • Set footage  : Yes.
  • Archival footage  : No.
  • Animated sequences  : No.
  • Intertitles  : No.
  • Host  : No.
  • Voice-over  : No.
  • Interview  : Yes.
  • Music and sound effects : Yes.
  • Images featured in other films : No.

How does the film direct the viewer’s attention?

(français)
Le film donne la parole aux patients pour qu'ils puissent faire part des contraintes qu'ils rencontrent au quotidien, dans leur vie intime. De cette façon, le système de soins est mis en question. Ses protagonistes ne sont pas présents à l'écran : destinataires du film, ils sont appelés à regarder comment vivent les patients dont ils ont la charge en dehors de leur champ d'action. Ici, les malades se montrent informés et revendicatifs. Ils connaissent bien leurs traitements et cherchent des solutions (régimes alimentaires, conseils trouvés auprès d’autres malades…) aux problèmes que ceux-ci leur posent.

How are health and medicine portrayed?

(français)
Santé et médecine ne sont évoquées que par la parole des patients. Il s'agit de montrer la réalité de la maladie au domicile ou dans l'espace public, non dans les structures de soins, de façon à mettre en images ce qui reste hors champ pour les professionnels de santé.

Broadcasting and reception

Where is the film screened?

(français)
formations professionnelles, entreprises

Presentations and events associated with the film

(français)

Audience

(français)
Public professionnel

Local, national, or international audience

National

Description

(français)
Le début du film se déroule sur une musique hispanique jouée avec des arpèges de guitare et des vocalises. Intérieur jour, pièce d’un appartement moderne avec un canapé rouge rangé contre un mur sur lequel est accroché une peinture aux couleurs vives. Dans la perspective du couloir, des pans de murs jaune : un agencement de couleurs gaies qui donne un cadre serein et avenant aux différents témoignages qui vont se tenir là.

Pendant le générique, des hommes et femmes, parfois isolés, parfois réunis dans le champ, sont filmés au ralenti pendant qu’ils sont maquillés pour le tournage. Ils rient, ils se regardent avec complicité, ils ont l’air détendus, comme si la réalisation du film leur avait fourni un espace de rencontre. La maladie, en même temps qu’elle les a contraints à l’isolement, les unit à ceux qui partagent la même expérience. Ce plan matérialise également le groupe de paroles auquel certains patients qui y appartiennent vont faire référence. Nous verrons que le parti-pris général pour la mise en scène consiste à faire se succéder les entretiens qui comportent chacun les mêmes thèmes, avec un son in des réponses et la suppression des questions au montage.

Premier témoignage

Gros plan serré sur le visage d’un homme, regard noir, sourcils et cheveux d’un même noir. Il annonce qu’il a quarante ans, qu’il est séropositif depuis 1988, et qu’il a commencé sa trithérapie en 1997. Quand il parle, son regard se dirige vers le bord droit du cadre, désignant un interlocuteur resté hors champ. Invité à évoquer les effets secondaires du traitement, il parle de diarrhée. Après avoir pris le petit-déjeuner, il retourne au lit parce qu’il sait qu’il va sentir « des douleurs très fortes au niveau des tripes qui se tordent. » Un hochement de tête pour appuyer son affirmation : « j’adapte ma vie à mes diarrhées. » Il décrit le régime auquel il se tient : beaucoup de légumes, peu de graisses animales. Il explique également que la lipodystrophie (effet indésirable des antirétroviraux qui consiste en une prise de graisse au niveau du ventre, de la nuque et du cou) dont il souffre peut être liée au suivi d’une bithérapie. Etant donné que les avancées de la science ne lui permettent pas de contenir cet effet, il en conclut qu’il devra s’y adapter comme « à un handicap ». Comment pourra-t-il discerner, à quarante ans, les transformations dues à la lipodystrophie de celles liées au vieillissement ? Parole de « patient-expert », qui a assimilé le lexique médical qui concerne son cas et qui parvient, par sa connaissance de la maladie et de son traitement, à analyser les ressorts de son état et à anticiper les interrogations que l’ évolution de celui-ci l’amènera à affronter. Il témoigne ensuite de ses souffrances psychologies devant une image de soi abîmée par sa transformation physique. Il souhaiterait des « vacances thérapeutiques », pouvoir arrêter le traitement pour limiter cette transformation, mais son expérience du SIDA l’en dissuade : « j’ai fait les maladies opportunistes, j’ai vu la mort devant moi. Quand même, cette saloperie me fait vivre. » En ce qui concerne ses projets d’avenir, sa priorité est de vivre au moins jusqu’en l’an 2000. Quand il est passé devant la tour Eiffel, il s’est dit : « Ah, 271 jours ! », faisant allusion au nombre affiché sur un écran lumineux installé sur la tour, qui correspond au décompte chronologique avant le début du nouveau millénaire. Fondu en blanc sur son visage qui sourit, chaîné avec le plan initial montrant les différents protagonistes du film réunis sur le même canapé, reprise du thème musical qui était associé à ce plan (05 :28).

Deuxième témoignage

Gros plan serré sur le visage d’une jeune femme, elle nous apprend qu’elle a 28 ans. Elle indique la chute de sa charge virale et l’augmentation de ses T4 à mesure de son traitement. La précision de ses informations montre qu’elle aussi agit en « patient-expert ». Interrogée sur les effets secondaires, elle cite des problèmes de démangeaison avec l’apparition de plaques, et des problèmes de poids. Avec un sourire amusé, elle évoque la réponse de son médecin : « il vaut mieux prendre des kilos que d’en perdre. » Alors qu’elle expose les problèmes qu’elle rencontre pour s’habiller, sa voix est mise en off et nous la voyons de maquiller. Cet écart par rapport à la mise en scène générale permet de suggérer discrètement le dommage que cette prise de poids entraine sur l’image de soi. Elle décrit ensuite les problèmes administratifs qu’elle rencontre vis-à-vis de la Préfecture pour obtenir « l’aide médicale ». Elle l’a obtenu pour une unique année, or c’est cette aide qui lui permet de continuer le traitement. Elle souffre de ses effets secondaires, mais elle tient à le prendre parce qu’elle sait que de cette façon, elle « achète » sa vie. Elle a vu autour d’elle des malades mourir, elle sait que les médicaments sont nécessaires. Aussi s’abstient-elle de juger le traitement. Concernant ses relations avec les siens, elle prend en compte le fait qu’en Afrique, son continent d’origine, avoir le SIDA équivaut à mourir, si bien qu’elle diffère le moment où elle annoncera la maladie à sa mère. Revenant sur le suivi du traitement et ses conséquences, elle appelle les médecins à les prendre en compte et à ne pas se contenter de faire de la baisse de la charge virale un objectif unique. Son regard revient de plus en plus vers l’objectif comme pour appuyer ses propos. Fondu de son visage avec le plan initial du groupe réuni sur le divan, reprise de la musique (10:28).

Troisième témoignage

Filmé en plan d’ensemble, assis sur le même sofa rouge, un homme qui est intervenu dans Témoignages sur les trithérapies, autre film de la série « Infection à VIH » réalisé l’année d’avant par l’association Comment dire (également dans Medfilm). Il affirme que son médecin lui a récemment appris qu’il était lipodystrophié. Désignant son abdomen, il explique «Ca se manifeste par une adiposité centrale, là », et un desséchement de la peau et une incarnation des ongles. Il se plaint du temps que le médecin a pris pour le lui annoncer, et de façon générale, de l’insuffisance de ses informations. « C’est un pléonasme de dire ça, mais lui pense qu’un effet secondaire est justement secondaire. C’est un peu inquiétant parce que ça signifie quand même une modification du métabolisme. » Il décrit les difficultés que le traitement impose au quotidien sur son mode d’alimentation. Par ailleurs, la surcharge pondérale lui cause de la fatigue. « Il faut traîner son corps. » Et de nouveau, c’est l’image de soi qui est mis en jeu. « C’est déprimant de me voir un peu énorme dans la glace, de sentir ce corps qui mute. » Ces effets secondaires, avec les coups de fatigue qui l’accompagnent, ne permettent pas de réintégrer sereinement le monde professionnel. Compte tenu que ce monde réclame des personnes attrayantes et en forme, il insiste sur la pression exercée par « ce regard social sur les gens qui prennent des médicaments ». Il parle d’une possible intervention liée à la réduction des boules de Bichat. Cet ensemble de propos témoigne que nous avons affaire là aussi à un patient très bien informé, qui s’est même fait une idée de la manière dont la médecine devrait agir pour un cas comme le sien. Sa compagne étant elle-même séropositive et sous traitement, il apprécie de ne pas avoir à lui parler du sien. La fin de la séquence devient très coupée, avec des plans courts et une perte de fluidité dans la suite de propos. Elle inclut un moment de silence, comme si les mots ne venaient plus, comme si le discours avait perdu son axe initial. Pour finir, il insiste sur la souffrance qu’il éprouve à ne pas aimer son image avec « ce corps de mutant ». Fondu de son visage avec le plan initial du groupe réuni sur le divan, reprise de la musique (15:11).

Supplementary notes

(français)

References and external documents

(français)


Contributors

  • Record written by : Joël Danet