Le Sida, vivre avec (1987)
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Sommaire
Générique principal
AIDES présente / une production Les films d'ici / Avec la participation de la Caisse Nationale d'Assurance Maladie des travailleurs salariés / SIDA, un syndrome à connaître - une série de 3 films.
Contenus
Thèmes médicaux
- Pathologie du système uro-génital. Affections urinaires et génitales
- Maladies infectieuses et contagieuses, fièvres
Sujet
La qualité de la prise en charge des personnes atteintes du SIDA, leurs réactions psychologiques face à la maladie
Genre dominant
Résumé
"Comment réagissent les séropositifs quand ils apprennent leur séropositivité ? Comment le personnel soignant, l’entourage et les malades vivent-ils avec le SIDA ?" (Liste de documents d'information réalisés par AIDES, 1988). Des personnes vivant avec le VIH témoignent de la manière dont elles ont appris leur maladie et les conditions de leur prise en charge. Des soignants déplorent e manque d'information sur la maladie pendant les temps d'études ou de formation.
Contexte
L’année 1987 marque le début de l'application d’une politique de santé publique en France pour faire face à l’épidémie sida. En l’absence de traitement médical efficace contre le sida. Le Ministre délégué à la santé Michèle Barzach ne prend pas de mesures coercitives, mais lance les premières politiques publiques de lutte contre le sida : premières campagnes d’information, autorisation de la publicité pour les préservatifs ainsi que de la vente libre de seringues en pharmacie. L’association AIDES, créée en 1984, s’est rapidement imposée comme la référence dans le domaine de la lutte contre le sida en France. Fondée sur un principe de respect du droit des malades, elle axe ses politiques sur trois axes principaux : L’aide aux malades, un cadrage sur le discours du patient et sur l’information. Le printemps 1987 marque également un tournant dans l’évolution de l’association. Parallèlement à son institutionnalisation progressive, des premières divergences politiques émergent au sein de AIDES, ce qui conduisent Frédéric Edelmann et Jean-Florian Mettetal, respectivement administrateur et vice-président de l’association, à rejoindre ARCAT-Sida, dirigée par Pierre Bergé. L’association AIDES fait appel à Fabrice Rouleau et aux Films d’Ici pour réaliser une série de trois courts métrages pour l’association, dans le but d’aborder « la formation des personnes amenées à côtoyer des malades, le très important domaine de la prévention en différents milieux et enfin, l’illustration d’une action pratique » (documents de production du film, 1987) Le réalisateur, ancien acteur et journaliste chez Libération dans les années 1980, est habitué des sujets de santé. L’assistante-réalisatrice nous confie avoir travaillé avec lui précédemment sur un film consacré au service de gynécologie d’un hôpital de Montpellier, puis, après 1987, au sujet de la toxicomanie (Entretien avec l’assistante réalisatrice, 2023). Il a également co-réalisé un autre film consacré au sida, « bouche et sida », avec Georges Le Breton en 1991. Ce dernier « aussi abrupt que clair » (Journal du Sida, janvier 1992), est destiné à la formation des chirurgiens-dentistes.
Le tournage de la série a lieu entre juin et juillet 1987 entre Montpellier, Paris et Rouen, où l’antenne de AIDES Normandie vient d’être créée.
Éléments structurants du film
- Images de reportage : Oui.
- Images en plateau : Non.
- Images d'archives : Non.
- Séquences d'animation : Non.
- Cartons : Non.
- Animateur : Non.
- Voix off : Oui.
- Interview : Oui.
- Musique et bruitages : Non.
- Images communes avec d'autres films : Non.
Comment le film dirige-t-il le regard du spectateur ?
Le film est d'une grande austérité, contrastant avec la majorité des spots de prévention et d'information sur le SIDA qui cherchent à spectaculariser leur mise en scène et impliquer des figures de la culture populaire. SIDA, vivre avec est réalisé dans un style documentaire rigoureux : les entretiens sont longs, permettant de laisser dérouler la parole et de se pénétrer de chaque témoignage. En accord avec la philosophie d’AIDES, c’est la parole du patient qui constitue le centre du discours et à laquelle est accordée le plus de temps dans le film. Le synopsis de production insiste sur la volonté de l’équipe d’utiliser des techniques de reportage. Les mises en scène ancrent les contenus dans un cadre familier, proche du spectateur. Le propos est crédibilisé et, conformément aux ambitions de l’équipe de tournage, propice à « susciter des débats » à l’issue de la projection. Les séropositifs ne sont pas représentés sur un lit d’hôpital, mais dans leur quotidien : à leur domicile, dans un parc, dans un appartement… Ils sont représentés comme des êtres humains vivants et actifs, dont la maladie grave nécessite écoute, compassion et prise en charge adaptées. A contrario, les soignants sont filmés sur leur lieu de travail : hôpital, cabinet médical ou maternité. Ils ne sont pas blâmés, mais le film pointe la nécessité de la formation des équipes médicales pour améliorer la prise en charge du sida et permettre aux patients séropositifs de mieux gérer leur maladie. Le film s’inscrit ainsi dans les revendications originelles de l’association, à savoir former un « groupe de réflexion sur les pratiques médicales » (Hirsch, E., AIDES Solidaires, 1991, cerf, p.31) Conformément au credo d’AIDES, le film respecte un principe de non-stigmatisation (Barbot, J., les malades en mouvements, Balland). Les populations à risques sont bien connues de l’association et de l’équipe de production. Les synopsis préparatoires mentionnent : « On sait aussi que la majorité des sujets à risque ou atteints par la maladie sont marginalisés (homosexuels, drogués), ou étrangers (Africains), ou déjà handicapés (hémophiles) ». Pourtant, le stigmate n’est jamais explicité par les témoins. L’homosexualité est seulement suggérée par l’intervention du possible compagnon d’un malade décédé du sida ainsi que de la présence dans le champ d’une photographie de Herbert List – photographe connu pour ses mises en scène homoérotiques- au domicile d’un intervenant séropositif.
Comment la santé et la médecine sont-elles présentées ?
Le propos du film fait état de l’impréparation du l’institution sanitaire devant le fléau du SIDA. De ce fait, les patients témoignent de mauvais traitements ou de discriminations de la part de certains personnels soignants. En réponse, les personnels médicaux interrogés adoptent une perspective réflexive : ils confessent l’irrationnalité de leurs peurs, pointent le manque d’information et l’absence de formation spécifique sur la maladie.
Le film énonce clairement une vulnérabilité de l’institution sanitaire en l’absence de réponse médicale. Parallèlement, le film met en avant le témoignage des malades concernant leur vécu de la maladie. Le choc de l’annonce, la démarche d’acceptation, les facultés empêchées et un rapport au temps modifié. Les témoignages de médecins font état de récurrences dans les trajectoires de patients, suivant des étapes spécifiques. Une réflexion peut être menée au sujet du rapprochement de ces parcours au concept de « carrière » (Becker, H.S., Outsiders, 1963). L’équipe du film avait à l’origine envisagé de faire appel à des psychologues et des sociologues pour expliquer le vécu des malades ainsi que les peurs suscitées. Si cette idée a été abandonnée, on retrouve une grande similarité entre le propos du film et l’expérience de la maladie décrite par le sociologue Michael Pollak, lui-même membre de AIDES, dans Les homosexuels et le sida (1988). (Pollak, 1988)
Diffusion et réception
Où le film est-il projeté ?
télévision, centres de prévention, locaux d'entreprise ou d'associations de proximité.
Communications et événements associés au film
plaquette de présentation
Public
L’ambition de l’équipe de production est d’aboutir à des films mobilisables dans une variété de contextes, pour pouvoir « être projets isolément, par deux ou trois » (documents de production du film, 1987).
Les films sont réalisés pour être accessibles pour un public le plus large possible. La répartition en films thématiques de la série permet d’adapter au mieux les projections aux publics concernés. En particulier, le Sida, vivre avec traite des conditions de vie des malades et de leur traitement par les soignants. Il s’adresse donc en priorité aux personnes susceptibles d’être en contact avec des malades dans leur quotidien ou leur activité professionnelle.
Audience
Descriptif libre
L'histoire de Stéphane
Intérieur jour, pièce d'appartement. François Vasseur, membres d’AIDES Normandie, témoigne, assis dans sa maison. « L’annonce qui a été faite à Stéphane à Quimper a été réalisée sans ménagement. Nous avons appris que Stéphane était séropositif. Ça a été la terre qui se dérobe sous ses pieds. Il se savait condamné. » La voix du journaliste demande comment cela s’est passé par la suite en milieu hospitalier. François Vasseur répond : à Rouen, il a été pris en charge dans un service compétent, presque rien à redire. Quand il a été transféré, le personnel était peut-être mal informé, il a été victime d’une attitude discriminatoire qu'il ne comprenait pas. Filmée assise dans un fauteuil bleu, une femme en blouse blanche parle. Son nom apparaît en blanc en bas de l’écran : Dr Françoise Borsa, CHU de Rouen. Stéphane était très mal, explique-t-elle. On venait de lui apprendre à la fois sa séropositivité et une localisation cérébrale grave de sa maladie. Il était doublement malade, physiquement et psychologiquement, et la localisation cérébrale l’empêchait de voir les choses en toute clarté. « C’était quelqu’un de brutalement handicapé, un peu comme l’on peut voir dans un accident de voiture où vous avez quelqu’un de jeune, qui d’un seul coup devient une victime qui ne comprend pas ce qui lui arrive, avec un handicap très important, puisque Stéphane était semi-paralysé. Stéphane était un passionné de peinture, ses premières questions ont été de savoir s’il pourrait un jour reprendre ses activités. » Pièce d’une maison ou d’un appartement, vide. Panoramique lent qui détaille l'ameublement et les objets de décoration, des photographies d’Herbert List. Le spectateur devine qu'il s'agit du logement de Stéphane. En off, voix masculine. Le témoin explique qu’il exerce une profession médicale, qu’il veut bien parler mais ne veut pas être filmé. « Avec ce que l’on entend dans les journaux, cela me ferait certainement perdre le peu de clientèle que j'ai. La voix du journaliste demande s’il n’est pas douloureux pour lui de vivre caché. « On a tous une part cachée », répond-il en renvoyant dos à dos les malades du SIDA et les autres. Le choix de révéler ou non des informations sur sa maladie, passant ainsi de « discréditable » à « discrédité » (Goffman, E., Stigmate, 1963) renvoie le patient aux difficultés de chacune des situations : contrôler l’information sur son état de santé ou subir les discriminations qui en résultent.
Témoignage sur la prise en charge
Une médecin généraliste témoigne à propos des réactions de ses patients à l’annonce de la séropositivité. Elle est suivie d'une panique et une angoisse de plusieurs jours. Par la suite, les réactions sont contrastées. Certains appréhendent le temps d’une manière différente tandis que certains sont toujours en proie à un stress intense. Dans un appartement, deux hommes sont assis l’un à côté de l’autre sur un sofa. Au premier plan, Mohammed Hammou explique qu’un don de sang lui a permis d'apprendre sa séropositivité. Quand Lorenzo Thinès volontaire chez AIDES, lui demande s’il l'a fait pour savoir, il répond oui. L'annonce du diagnostic, qui s'est faite Salpêtrière s’est selon lui assez bien passée. Par contre, il juge avoir été « mal reçu » dans l'hôpital où il a été accueilli : ses draps étaient en papier et ses couverts en plastique, contrairement aux autres malades. « C’est vexant, et on dort mal dans des draps en papiers. On te dit : 't’es malade, tu contamines' ». Les proches qui sont venus le voir ont été invités par l’équipe à mettre des masques et des gants. Une amie, « très informée » a refusé de les mettre. Il ajoute : « Elle a raison ».
Le manque d'information du personnel soignant
Une infirmière, Nicole, décrit la panique initiale des soignants et le manque d’informations sur la transmission de la maladie. Une sage-femme explique qu’en salle d’accouchement, elle se sent très exposée. Elle manipule le placenta, le liquide amniotique… Elle ne met pas de gants. « On ne va pas mettre des gants à chaque fois que l’on fait quelque chose… » Elle explique qu’elle ne rentre pas facilement dans la chambre de patientes séropositives, il faut qu’elle se force, contrairement au cas des patientes atteintes d’hépatites.
Des élèves sages femmes déplorent le manque de formation sur le sida, affirmant qu'il en a été question pendant 10 minutes à la fin d’un cours. Le retour de la peur de l’autre.
Intervention de Jean-François Schved, hématologue. Il tente d’expliquer le retour de la peur de l’autre face à l’épidémie de sida. Avec les vaccins, les antibiotiques et les progrès des techniques médicales, « nous n’avons plus peur des maladies infectieuses ». Le médecin compare le sida aux épidémies de peste, une peur « qu’on ne connaissait plus ». La peur de l’autre sévit également dans le milieu de l’entreprise. Dans un standard téléphonique, un homme répond à un appel. Le plan suivant montre ce même homme assis, à l’arrière-plan du cadre, dans les locaux d’EDF. Son interlocuteur, secouriste au sein de l’entreprise, témoigne des conséquences du manque d’information. Lors de formations, des questions lui ont été posées concernant les risques de contamination lors de réanimations orales. « Ce qu’on risque, c’est de recommencer à voir son prochain différemment, comme un pestiféré », déplore-t-il.
Vivre la maladie : les différents stades psychologiques traversés
Dans un parc, assis sur un banc, un Christian Gouley-Gelly parle. Plan fixe, un seul plan de coupe sur près de 5 minutes d’interview. Celui-ci, éloigné, isole l’intervenant et son interlocuteur, créant un espace d’écoute pour le jeune homme. Son regard est grave, son visage marqué. Le propos, clair et nettement formulé, est entrecoupé de silences : le jeune homme montre ainsi qu'il a longuement réfléchi sur son expérience. Il a été hospitalisé en 1985 pour dépression. Des sérologies ont été réalisées, sans qu'il ait été au préalable prévenu. Il lui a été annoncé une sérologie positive pour le sida et d’autres maladies vénériennes. « On m'a balancé ça, sans ménagement ». La brutalité de l’annonce est allée jusqu’à empirer ses problèmes psychologiques.
Le jeune homme explique que sa réaction a connu plusieurs phases : révolte, colère, envie de contaminer à son tour, puis acceptation de la maladie. Ces propos ne sont pas sans rappeler le « le modèle en cinq étapes de l'attitude face à la mort décrit par Elisabeth Kübler-Ross : heurt, refus, colère, marchandage, acceptation » et décrit par Michael Pollak dans son ouvrage Les homosexuels et le sida. L’acceptation de la maladie implique d’en parler à son entourage. Mais Christian a été blessé par l’intolérance de certains, plus que par la maladie elle-même. Il ne fait pas de projets à long terme, il vit au jour le jour, en se réjouissant des petites joies du quotidien. Il n’attend pas immédiatement quelque chose de la science. « Il faut laisser travailler les scientifiques, ils trouveront bien quelque chose. »
Notes complémentaires
Le témoignage de Lorenzo Thinès sur l’expérience de l’aide aux malades ainsi que l’intervention de Christian Gouley-Gelly à la journée mondiale de la lutte contre le sida 1989 sont disponibles dans l’ouvrage AIDES : solidaires de Emmanuel Hirsch (1991).
Le vécu des malades à l’époque du tournage des films est documenté dans l’ouvrage de Michael Pollak, Les homosexuels et le sida (1988). Le sociologue est lui-même membre du Comité national d’AIDES jusqu’en 1989. L’équipe du film prévoyant à l’origine d’interroger « des sociologues ou des psychologues », il est envisageable que ses travaux aient pu servir de guide pour la réalisation du film.
Références et documents externes
Emmanuel Hirsch, Aides : solidaires (1995) Michael Pollak, Les homosexuels et le SIDA (1988).
Contributeurs
- Auteurs de la fiche : Joël Danet, Maryse Contal, Nathan Kraemer
Cette fiche a été rédigée et/ou traduite dans le cadre du projet Neverending Infectious Diseases
